Objectif Soins n° 200 du 01/11/2011

 

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Laure de Montalembert  

FIN DE VIE → La loi sur les droits des malades en fin de vie existe depuis plus de six ans. Elle n’est pourtant pas encore assez connue ni appliquée par les professionnels de santé.

« Autour d’une loi, on a tendance à voir plutôt les contraintes que ce qu’elle apporte et qui elle protège », déplorent Pascale Tocheport et Valérie Tambouras (cf. photo), respectivement IDE et cadre au CHU Charles-Foix d’Ivry-sur-Seine. Fortes de cette constatation, les deux soignantes, travaillant dans le domaine des soins palliatifs, ont décidé de participer à une action d’envergure pour permettre à tous les professionnels de santé de leur établissement de mieux connaître la loi Leonetti sur les droits des malades en fin de vie. Membres du RED (Rencontres éthique et déontologie), groupe de réflexion mis en place au sein de leur établissement, elles ont présenté les principales étapes au Salon infirmier. Première phase de leur action, une enquête visait à déterminer précisément le niveau de connaissance de la loi du 22 avril 2005 diligentée au sein de l’hôpital. Résultat : « Les gens ont une idée assez floue du cadre de la loi. Ils font de nombreux amalgames, particulièrement entre les lois relatives à l’euthanasie et la loi Leonetti » Après cette constatation, la seconde étape démarre avec la rédaction d’une brochure d’information en trois volets, conçue avec le service de communication de l’établissement et diffusé en interne depuis 2008. « L’idée est de permettre à chacun des professionnels de santé de l’établissement de démarrer une réflexion à partir d’une base commune, expliquent Pascale Tocheport et Valérie Tambouras. Mais surtout pas de s’en tenir là. ».

La distribution ne se fait, en effet, pas à l’aveugle. Le groupe de réflexion a déterminé que, pour plus d’efficacité, un accompagnement des professionnels devait s’ajouter à la diffusion de l’information. Ainsi, des séances de formation ont été organisées dans les services, mais également à destination des intervenants extérieurs comme les membres d’associations ou les représentants des cultes. À ce jour, plus de 200 personnes ont pu bénéficier de cette formation. « On nous appelle de plus en plus souvent dans les services pour organiser des réunions pluridisciplinaires de manière à permettre aux soignants de se sentir moins isolés et démunis face à des situations complexes. », insistent les deux formatrices. Car, lorsqu’il s’agit d’éthique dans le domaine médical, il est aussi question de la gestion délicate au cas par cas. « Il est souvent nécessaire de se pencher à plusieurs pour y réfléchir ensemble. Quand les soignants ont compris pourquoi on fait chaque chose, l’application de la loi est facilitée », concluent les deux oratrices.

Rappels de la loi

Les directives anticipées : ce document indique les souhaits de la personne majeure relatifs à sa fin de vie et concerne « les conditions de la limitation ou de l’arrêt de traitement », pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Il est modifiable et révocable à tout moment mais, pour être valable, il doit avoir été établi ou modifié moins de trois ans avant l’impossibilité d’exprimer sa volonté libre et éclairée.

La désignation d’une personne de confiance : le malade peut aussi désigner, par la rédaction d’un document, une personne de confiance dont l’avis prévaudra sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin.

Autres points à retenir

– La faculté par le médecin de suspendre ou ne pas entreprendre des actes médicaux jugés « inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie ».

– Le devoir de sauvegarder la dignité du mourant et d’assurer, par des soins palliatifs et d’accompagnement, la qualité de la fin de vie.

– La faculté pour les professionnels d’utiliser des traitements qui, pour soulager la souffrance, risquent d’abréger la vie.

Retrouvez la loi Leonetti sur Internet : www.legifrance.gouv.fr.