Les modalités du soutien en soins palliatifs

À travers des travaux de recherche-action menés par des groupes infirmiers en soins palliatifs sur un thème ciblé, on peut explorer une problématique complexe, dérouler par des approches simplifiées des situations multidimensionnelles. En cela, la pratique réflexive permet d’envisager de façon plus rationnelle le paradigme de la complexité. Nous nous aiderons notamment des travaux d’Edgard Morin(1) pour définir la complexité, ses enjeux et son impact dans la pratique de notre champ d’exercice : le soin palliatif.

LE POINT DE DEPART…

L’activité de soutien menée par les professionnels en soins palliatifs, qu’ils soient en équipe mobile ou en unité fixe, n’est pas exempte de questionnement ni de réflexion.

Est-ce du rôle infirmier de faire du soutien ? Du rôle du psychologue ? Quelles sont les limites de compétences entre IDE(2) et psychologue, entre psychologue et médecin  Y a-t-il un cadre de responsabilité à définir pour les uns et les autres dans cette activité ? Peut-on faire seul, en tant qu’IDE, un soutien d’équipe ? De famille ? Est-ce du rôle d’un binôme soignant ? Comment évaluer cette demande ? Comment évaluer l’impact d’un soutien et le bénéfice de celui-ci selon la place et la fonction du soignant ?

Nous plaçant ici dans le champ de la recherche en soins infirmiers, nous allons vous expliquer comment cette problématique a été explorée grâce à un étayage sous différents angles qui reprennent les différentes interrogations posées. Par cette méthode, la question complexe du soutien a pu être déroulée. Puis le croisement des différents angles d’approche a permis d’en faire une analyse élargie afin, en synthèse, d’apporter des repères et des clarifications.

UNE APPROCHE SYSTÉMIQUE

De l’écoute téléphonique au suivi au plus long cours, la question du soutien est souvent évoquée par tous les membres des équipes de soins palliatifs. Du médecin à l’IDE en passant par la secrétaire et le psychologue, tous s’accordent pour dire qu’ils ont une posture de soutien à leur niveau de gestion d’une situation de patient.

Cependant, dans cet écrit, nous allons plus nous centrer sur la place des IDE dans le soutien, s’agissant ici de travaux menés par les IDE.

Pour clarifier et mieux identifier les différents types de soutien réalisés, les IDE ont repéré les différentes demandes qui parvenaient à l’équipe et celles pour lesquelles ils se déplaçaient soit seuls, soit en binôme.

Ont été explorés ainsi principalement(3) :

→ le soutien des nouveaux soignants,

→ le soutien des équipes,

→ le soutien des familles,

→ la place spécifique des infirmiers dans le soutien,

→ les limites de compétences entre infirmiers et psychologues dans le soutien,

→ le soutien développé à travers la formation.

Par ces différents angles d’approche, la complexité propre à la notion de soutien est comme “débusquée”, “démantelée”.

La complexité, au sens où la définit Edgard Morin(1), est à la fois un paradigme idéal généré par la multitude des acteurs en situation, mais aussi l’enjeu de nouvelles activités émergentes, telles le travail en interdisciplinarité et les nécessaires coordinations. Pour E. Morin, la complexité se comprend comme un ensemble d’éléments indépendants, ne prenant sens que les uns par rapport aux autres, irréductibles à leur unité et formant un tout.

Ainsi, dans l’action de soutien, l’élément soutien, c’est-à-dire l’aide apportée à un moment donné, ne prend sens que ramené à la situation globale appréhendée dans sa totalité. Elle ne prend sens que par ce qu’elle a construit de nouveau comme situation. Le jeu introduit par cette action entre les différents acteurs en demande d’aide dans la situation va permettre d’amener une nouvelle articulation et d’autres possibles.

Par cette relation d’aide apportée à l’individu ou à un groupe en demande de soutien, nous ne sommes pas dans une équation linéaire du type “demande d’aide = soutien”, mais plus dans une interaction avec l’individu, son environnement et ses différents déficits, momentanés ou pas, qui sont causes de sa vulnérabilité.

Le soutien s’inscrit ainsi dans une relation de soin complexe. Il s’agit dans cette activité particulière d’inventer de nouveaux modes de partenariat afin de redonner à l’autre l’envie d’être en communication, en interaction. Par ce biais, l’aidé reprend part à l’existence totale, à ce qui se vit pour lui, non plus en marge de la situation, mais en se sentant le plus possible au centre.

Dans les différentes demandes de soutien qui parvenaient aux équipes de soins palliatifs, les IDE ont à chaque fois exploré les différentes situations pour analyser ce qui entrait en jeu dans ces demandes, afin d’apporter à chaque fois un éclairage singulier à l’aide demandée et par là même d’apporter des repères à ce qu’on nomme “la demande de soutien”.

UNE ANALYSE CONTEXTUELLE

En explorant les différentes demandes de soutien qui parvenaient aux équipes de soins palliatifs, les professionnels ont pu mettre en exergue ce qui se traduisait à travers la demande rapportée à chaque fois à la singularité de chaque situation.

Ainsi, dans une demande de soutien de famille, il importe d’analyser la demande, les liens interfamiliaux existants et les besoins exprimés. Il peut s’avérer que ce n’est pas forcément le membre de la famille qui en fait la demande qui en a le plus besoin. La part d’indicible est à peser et c’est en décodant certains liens complexes entre les membres de la famille que le soutien prendra du sens. La demande de soutien est d’abord une demande d’écoute, comme le dit René Barbier(4) pour définir l’écoute clinique : « Écouter est un art majeur en psychothérapie qui se fonde autant sur le vécu des personnes que sur les notions d’attitudes et de représentation qui sont inhérentes à nos manières de s’adapter à la réalité. »

Dans une autre demande de soutien émanant d’équipes de soin, les IDE ont également mis en évidence combien cette demande pouvait être complexe tant les rapports de pouvoir et de hiérarchie dans l’équipe pouvaient biaiser l’analyse de la situation, d’où la nécessité de recentrer la réflexion sur ce qui posait difficulté. Ce faisant, les disjonctions que pouvaient amener les réflexions sur les postures de chacun étaient ramenées à une interrogation sur la mise en commun des objectifs pour mieux se situer dans cette situation singulière. C’est ce que signifie E. Morin quand il prône l’approche systémique dans la visée d’une meilleure organisation.

Il s’agit de scinder les interrogations des membres d’une équipe dans un moment difficile pour mieux les relier dans un deuxième temps. Comme le dit E. Morin, il faut trier, ordonner puis relier pour faire émerger un certain nombre de qualités nouvelles, telle l’interdisciplinarité. Celle-ci devenant un opérateur de reliance.

Deux autres recherches avaient pour visée de repérer la place spécifique des IDE par rapport aux psychologues. Il apparaît en premier lieu que la demande de soutien qui parvient aux équipes de soins palliatifs n’est pas spécifiquement adressée aux psychologues. De ce fait, là encore, c’est par l’analyse de la demande que se partagent les offres de soutien. S’agissant d’une problématique individuelle émanant d’un patient ou d’un membre d’une famille qui a besoin de faire un travail intrapsychique, le travail revient logiquement au psychologue. Et s’il s’agit de l’aide à un groupe, un accord semble se dessiner quant à une approche en binôme de catégories professionnelles différentes. Dans ces situations d’approche de groupe, la réponse en binôme s’avère satisfaisante. Cet angle d’exploration du soutien a permis de définir les limites de chacun. Si tous les professionnels en soins palliatifs ont de réelles capacités d’écoute, la compétence est relative au savoir propre de chacun. Cette recherche action peut être croisée avec celle portant sur la place du compagnonnage dans le soutien. Le soutien exploré sous l’angle du compagnonnage montre que celui-ci peut être une modalité efficiente de soutien en termes d’aide à l’intégration de nouveaux soignants ou encore en termes de formation sur le terrain. La mise en place de procédures d’accueil ou de collaboration s’inscrivant dans cette visée de meilleure adaptation au travail.

Enfin, dans une dernière étude portant sur la formation, les IDE ont montré en quoi, à travers l’attention portée au programme, mais surtout aux modalités pédagogiques, la formation peut être un réel soutien aux soignants. L’accent mis sur des modalités pédagogiques ludiques permet une levée d’angoisse et de stress inhérents à l’exercice en soins palliatifs.

Par une pédagogie novatrice en soins palliatifs apportant une respiration nouvelle dans l’échange sans nier pour autant la réflexion, les infirmières montrent les liens étroits entre soutien et formation des professionnels.

Comme nous le voyons dans les dif­férentes situations exposées, la de­mande de soutien décodée, analysée au regard du contexte toujours singulier de chaque situation s’inscrit dans des relations multiples qui génèrent complexité. Cette demande de soutien à chaque fois réinterrogée par une démarche réflexive de l’équipe permet d’apporter des propositions adaptées et stratégiques.

DES PROPOSITIONS ADAPTÉES ET STRATÉGIQUES

Si le soutien s’inscrit toujours dans une demande singulière prenant de multiples formes, elle traduit toujours un besoin implicite ou explicite de réassurance, de lever d’angoisse, de clarification, de formation ou de recadrage des risques de débordement.

Dans les différents travaux menés, les IDE ont élaboré à chaque fois des propositions de réponses ajustées à chaque situation. En cela, elles ont exploité les multiples supports que peut prendre le soutien.

La mise en place de formations avec des méthodes innovantes, des propositions de référents en soins palliatifs, ou encore du compagnonnage ponctuel est une part des modes de soutien apporté. La relation au long cours permettant de décoder, voire de dénouer des situations avec l’aide ou le relais d’un psychologue représente également des propositions de soutien qui permettent à chacun, dans une équipe de soins palliatifs, d’utiliser au plus juste ses compétences.

Par ces différentes démarches et propositions, les IDE traduisent dans leur comportement toute la place d’expertise(5) développée par une démarche réflexive.

Il s’agit bien d’une démarche réflexive tout au long du parcours qui va de la demande de soutien à la proposition la plus adaptée.

De par l’expertise développée en soins palliatifs, la demande qui leur est formulée est inscrite dans un contexte où le sens qui va se dégager s’appuie sur l’échange et l’expérience de chacun.

C’est avec son expérience en soins palliatifs que l’IDE va s’attacher en équipe à dérouler une situation complexe en y ajoutant une plus-value qui est le travail en interdisciplinarité. Le partage des expériences et des réflexions replace le soutien dans une relation singulière et gomme la standardisation pour s’attacher à chaque fois à comprendre ce qui se joue de particulier entre les individus. Les différentes représentations sur une situation singulière sont décodées, analysées pour réenvisager une nouvelle approche. C’est une réflexion sur l’action, c’est ce qu’explique Schön(6), à savoir que le fait d’échanger sur une situation à partir des savoirs de chacun a une fonction de catharsis, mais aussi une fonction d’apprentissage, puisque de cela émergent de nouveaux savoirs. C’est une co-construction. L’échange et l’organisation de nouvelles propositions ont une fonction de reliance au sens où l’entend E. Morin, réorganiser les parties pour refaire un tout.

La mise en mots de la pratique permet une transformation de l’action en connaissance. L’écart entre la pratique effectuée et la réflexion sur celle-ci apporte un plus en termes de conceptualisation. Et c’est cette réflexion sur l’action qui définit le praticien réflexif.

Si la relation d’aide est un support incontournable du soutien, celle-ci se doit aussi d’être comprise en termes d’enjeux interpersonnels permettant de trouver le levier du changement, de l’accompagnement.

Comme le disent les praticiens de l’École de Palo Alto(7), la relation d’aide peut s’entendre comme une stratégie de communication permettant, à partir d’une relation asymétrique, de construire, de co-construire, une réalité où l’aidé reprend sa place au cœur de la situation.

Relation d’aide et démarche réflexive dessinent ainsi les contours d’une expertise en soins développant la notion de qualité tant demandée dans le soin.

CONCLUSION

À travers les différents travaux menés par les IDE en soins palliatifs sur cette activité de soutien qui fait partie intégrante de leur champ d’exercice, ils ont essayé de décortiquer celui-ci pour clarifier la demande, l’offre et les compétences professionnelles attendues. La convergence des différents angles d’approche confirme la nécessité d’inscrire cette activité au carrefour des différentes compétences professionnelles existantes dans une équipe de soins palliatifs (médecin, IDE, psychologue, notamment). La notion d’interdisciplinarité prend ici tout son sens, confortée en termes de plus-value dans l’analyse des demandes.

Il ressort également que cette demande reste toujours complexe, car il s’agit à chaque fois d’appréhender des situations singulières, porteuses d’histoires propres à chaque protagoniste de cette situation. Il nous faut donc envisager la complexité sous l’angle de la singularité et tenir cette tension qui mobilise chaque acteur.

Complexité du soutien et approche singulière de chaque situation sont les déterminants de l’approche globale du sujet permettant, comme le dit E. Morin, dans une boucle ininterrompue, de séparer pour analyser, de relier à nouveau pour organiser et faire émerger des qualités nouvelles, c’est-à-dire des connaissances nouvelles.

En dernier lieu, il ressort de cette exploration que le patient évolue dans une relation interpersonnelle qui ne peut ouvrir à aucune forme de standardisation. Elle suit une mouvance portée par la relation d’aide qui assigne à chacun une place qui, elle, va évoluer dans le temps pour s’ajuster et amener une co-construction bénéfique ou pas, qui est toujours à réinterroger.

NOTES