ZOOM INTERNET Le site de la Fondation Roche vise à améliorer la vie quotidienne des malades chroniques. Conçu sur le mode 2.0, il invite les personnes touchées par la maladie ainsi que les professionnels concernés à s’informer, s’exprimer et échanger.
La première version de Voix des patients est née en 2010, à l’occasion des 2es Rencontres annuelles de la maladie chronique organisées par la Fondation Roche. « Une nouvelle version du site a été lancée en novembre 2011, puis il a encore évolué récemment pour adopter le mode 2.0 », expose Laurence Seguillon, responsable de la communication de la Fondation et rédactrice en chef du site Internet. La Fondation créée en 2004 vise à améliorer la vie quotidienne des personnes malades chroniques. Cet objectif est poursuivi via trois axes de travail : le soutien de projets portés par des associations ou des professionnels de santé, la mobilisation et l’information des différents acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies chroniques, au travers notamment de rencontres annuelles, enfin l’innovation pour le développement des connaissances et des compétences dans le domaine des maladies chroniques avec l’attribution de bourses de recherche en sciences humaines et sociales.
Démarche sociale
Le site Voix des patients s’inscrit dans la mission d’information et de partage de la fondation. « C’est un média d’information, de mobilisation et de débat. Nous publions tous les jours des informations qui alimentent le sujet de la maladie chronique, explique Laurence Seguillon. Mais notre démarche est plus sociale que thérapeutique, car nous ne parlons pas de la maladie en tant que telle, mais des sujets communs à tous les malades, comme l’accès au droit, la prise en charge, les problèmes relatifs à l’emploi… » À ses côtés, deux personnes travaillent sur le site : un technicien et un webmaster qui effectue une veille informationnelle, sélectionne les informations pertinentes et en effectue la synthèse pour les mettre en ligne. Les informations sont alors répertoriées dans différentes rubriques (maladies chroniques, au quotidien, vie sociale, ressources, droits et législation, les chiffres clés) puis pointent vers leur source initiale.
Plateforme interactive
Mais Voix des patients est plus qu’un portail d’informations puisque, dans sa nouvelle version, tout internaute peut contribuer à l’enrichir et alimenter le débat. Pour chaque document en ligne, l’internaute est invité à apporter des éléments complémentaires via ce message : « Enrichissez ce sujet. Vous avez trouvé un article, un document, une vidéo ? Soumettez-le en entrant le lien ci-dessous. Il sera publié ici s’il répond aux conditions de la charte éditoriale. » Et, au vu de l’étendue du public concerné – 15 millions de personnes sont touchées par une maladie chronique –, la communauté potentielle est importante. D’ailleurs, en quelques mois de présence sur Facebook, le site a déjà recueilli près de 8 250 “amis”. Pour engager plus fortement le débat sur cette « plateforme inédite d’actualités et d’échanges », Laurence Séguillon souhaite désormais que des personnalités du monde de la santé ou de l’action sociale prennent la parole sur le site afin de contribuer à la mobilisation sociale et politique.
Sites Internet : www.voixdespatients.fr et www.fondationroche.org
La Fondation Roche en actions
Depuis sa création en 2004, la Fondation Roche a mobilisé 2,2 millions d’euros pour soutenir, entre autres, des appels à projets. Huit lauréats ont ainsi été sélectionnés lors de l’appel à projets 2012. Les résultats ont été rendus publics lors des 3es Rencontres annuelles, organisées le 6 mars dernier. Un large spectre est couvert par les projets récompensés : de “l’accompagnement et réinsertion pour les adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer” à des ”techniques innovantes d’enseignement en santé impliquant des acteurs professionnels”, en passant par la télésurveillance, au-delà de la phase thérapeutique, des patients porteurs de lymphomes et leucémies lymphoïdes chroniques.