Affaire de la jeune enfant de Marseille : l’avis du Conseil d’État

Il s’agit de la situation d’une enfant, née le 10 novembre 2015 à Nice (Alpes-Maritimes), qui avait été hospitalisée au centre hospitalo- universitaire Lenval à Nice le 23 septembre 2016 en raison d’une forte fièvre.

QUELLE EST L’HISTOIRE MÉDICALE DE CETTE ENFANT ?

L’état de la petite fille s’était très vite dégradé, avec, le 25 septembre 2016, la survenance d’un choc cardiogénique en réanimation pédiatrique.

L’enfant avait bénéficié d’une assistance circulatoire et, placée en coma artificiel, elle avait été transférée dans le service de réanimation pédiatrique de l’hôpital de La Timone à Marseille.

À la suite de sa réanimation et de plusieurs examens réalisés notamment à l’aide de scanner et d’IRM au cours du mois d’octobre 2016, le diagnostic avait été posé : l’enfant était atteinte d’une rhombencéphalomyélite à entérovirus ayant entraîné des lésions neurologiques définitives au niveau de la protubérance, du bulbe et de la moelle cervicale haute, entraînant un polyhandicap majeur, avec paralysie motrice des membres, de la face et sa dépendance à une ventilation mécanique et une alimentation par voie entérale.

Dans quelles conditions a-t-il été décidé d’arrêter les thérapeutiques actives ?

Le médecin a engagé la procédure collégiale prévue à l’article L. 1110-5-1 du Code de la santé publique (CSP).

Une réunion collégiale s’est déroulée le 4 novembre 2016, et il a été décidé l’arrêt de la poursuite des thérapeutiques actives à l’unanimité, au motif du caractère irréversible des lésions neurologiques constatées et d’un état de conscience difficile à évaluer mais probablement fortement altéré. Les parents ont été informés des conclusions de cette réunion et de ses motifs, mais ils ont exprimé leur désaccord, et ce, de manière réitérée.

QUELS JUGEMENTS ONT ÉTÉ RENDUS PAR LE TRIBUNAL DE MARSEILLE ?

Il s’agit d’ordonnances, c’est-à-dire de décisions rendues dans le cadre de procédures urgentes, dite “de référé”.

Les parents ont saisi la juridiction le 9 novembre. Par une première ordonnance, le juge a suspendu l’exécution de la décision médicale du 4 novembre 2016 de mettre un terme aux thérapeutiques actives, a enjoint à l’équipe médicale de reprendre les soins appropriés et a ordonné une expertise médicale aux fins de se prononcer sur l’état actuel de l’enfant ainsi que sur les perspectives d’évolution.

Cette expertise a été remise le 23 décembre 2016 et, par une seconde décision du 8 février 2017, le juge a estimé que les conditions prévues par la loi pour que puisse être prise par un médecin une décision d’arrêt de traitements dont la poursuite traduirait une obstination déraisonnable n’étaient pas réunies. Il a enjoint à l’équipe médicale de maintenir les soins appropriés la concernant.

Qu’a jugé le Conseil d’État ?

L’Assistance publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM) a formé appel. Par ordonnance du 8 mars 2017, le Conseil d’État a confirmé la décision du juge. Donc les soins doivent se poursuivre, contre les analyses et les choix de l’équipe.

Ces décisions de justice sont obtenues dans des délais très brefs. Quelle est la procédure ?

C’est la procédure du “référé-libertés”, prévue par l’article L. 521-2 du Code de justice administrative : « Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge des référés peut ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d’une liberté fondamentale à laquelle une personne morale de droit public ou un organisme de droit privé chargé de la gestion d’un service public aurait porté, dans l’exercice d’un de ses pouvoirs, une atteinte grave et manifestement illégale. »

En quoi la décision médicale est « manifestement illégale » ?

C’est un premier problème, car à l’évidence, la décision médicale n’est pas « manifestement illégale ». Il y a des points de vue opposés, mais on ne peut pas parler d’illégalité manifeste.

Mais, étant donné l’enjeu, le Conseil d’État a mis en place une procédure spécifique, créée dans l’affaire Lambert.

Cette nouvelle procédure s’applique aux décisions médicales conduisant à interrompre ou à ne pas entreprendre un traitement au motif que ce dernier traduirait une obstination déraisonnable, dans la mesure où l’exécution de cette décision porterait de manière irréversible une atteinte à la vie. Dans cette hypothèse, le juge s’autorise à « prendre les mesures de sauvegarde nécessaires pour faire obstacle à l’exécution si les critères légaux ne lui paraissent pas remplis ». Sa décision est au carrefour des libertés fondamentales : respect de la vie, consentement et refus des traitements déraisonnables.

Cette procédure est-elle régie par la loi ?

Non, il s’agit d’une interprétation très libre des textes par le Conseil d’État, qui est compétent pour les établissements publics. Pour les établissements privés, la Cour de cassation n’admet pas une telle procédure.

Ainsi, s’agissant de cette question essentielle de la fin de vie, il y a deux régimes juridiques distincts, selon que l’on soit dans un établissement public ou privé.

C’est très anormal. Sur le fond, quels textes sont visés ?

Il s’agit d’abord de la législation sur la fin de vie, et spécialement les articles L. 1110-5 et L. 1110-5-1 du CSP, récemment modifiés par la loi du 2 février 2016. Vient ensuite l’article L. 1111-4 du CSP, qui institue le consentement. Enfin, il est fait référence au Code de déontologie médicale, avec l’article R. 4127-36 qui traite du consentement et l’article R. 4127-37-2, modifié par le décret du 3 août 2016, qui définit la procédure collégiale de fin de vie.

QUELLE ANALYSE LE CONSEIL D’ÉTAT FAIT-IL DE CES TEXTES ?

Cette analyse de principe est très précise, il faut la citer intégralement. C’est la base incontournable du droit.

« Toute personne doit recevoir les soins les plus appropriés à son état de santé, sans que les actes de prévention, d’investigation et de soins qui sont pratiqués lui fassent courir des risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. Ces actes ne doivent toutefois pas être poursuivis par une obstination déraisonnable et peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris lorsqu’ils apparaissent inutiles ou disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, que le patient soit ou non en fin de vie. « Le législateur a ainsi déterminé le cadre dans lequel peut être prise par un médecin, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté à l’issue d’une procédure collégiale après consultation de la personne de confiance, de la famille ou d’un proche, une décision de limiter ou d’arrêter un traitement dans le cas où sa poursuite traduirait une obstination déraisonnable. Si le médecin décide de prendre une telle décision en fonction de son appréciation de la situation, il lui appartient de sauvegarder en tout état de cause la dignité du patient et de lui dispenser des soins palliatifs.

« Pour l’application de ces dispositions, la ventilation mécanique et l’alimentation et l’hydratation artificielles sont au nombre des traitements susceptibles d’être arrêtés lorsque leur poursuite traduirait une obstination déraisonnable. Cependant, la seule circonstance qu’une personne soit dans un état irréversible d’inconscience ou, à plus forte raison, de perte d’autonomie la rendant tributaire d’un tel mode de suppléance des fonctions vitales ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite de ce traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l’obstination déraisonnable. »

QUELLES SONT LES CONDITIONS POUR UN ARRÊT DES TRAITEMENTS ?

C’est une analyse d’ensemble qui doit être opérée, avec des éléments médicaux et non médicaux, à apprécier au cas par cas. Les éléments médicaux doivent couvrir une période suffisamment longue. Ils doivent être analysés collégialement et porter notamment sur l’état actuel du patient, sur l’évolution de son état depuis la survenance de l’accident ou de la maladie, sur sa souffrance et sur le pronostic clinique. Le médecin doit accorder une importance toute particulière à la volonté du patient, analysée à partir de tout indice. Il faut prendre aussi en compte les avis de la personne de confiance, des membres de sa famille ou des proches, en s’efforçant de dégager une position consensuelle et, s’il s’agit d’un mineur, de l’avis des parents.

Pour l’affaire de Marseille, quels sont les critères retenus par le Conseil d’État ?

Le Conseil d’État a analysé d’abord les données médicales, en fonction de l’expertise et des avis donnés par les médecins du service. L’enfant souffrait de lésions cérébrales définitives entraînant une paralysie motrice, la dépendance à la ventilation mécanique et à l’alimentation artificielle. Son niveau de communication et de coopération était très limité compte tenu de ce handicap fonctionnel.

Néanmoins, son état de conscience n’était pas déterminé de manière certaine, avec un état de conscience minimal et des réactions à la stimulation cutanée et à la voix. Le niveau de conscience était évalué à 9 sur 20 sur l’échelle de Bicêtre, soit une altération grave. Les mouvements constatés des paupières et des membres étaient qualifiés soit de “réflexes”, soit de “volontaires”, ceux-ci étant par nature difficiles à distinguer. Au cours de l’audience, a été évoquée la possibilité que l’état de l’enfant caractérise, compte tenu de la nature des lésions cérébrales constatées, un état végétatif chronique, un état de conscience pauci-relationnel, voire un locked-in syndrome (littéralement, un syndrome d’enfermement) qui témoignerait alors d’un niveau de conscience élevé malgré la paralysie musculaire et les sévères difficultés de communication et d’apprentissage en résultant, s’agissant d’un très jeune enfant. Un éventuel état de souffrance est également difficile à évaluer.

Aussi, et malgré le pronostic extrêmement péjoratif, les éléments d’amélioration constatés de l’état de conscience de l’enfant et l’incertitude sur l’évolution future, le Conseil d’État a jugé que l’arrêt des traitements avait été décidé trop précocement. Il faut un délai supérieur pour évaluer de manière certaine les conséquences des lésions neurologiques.

Et s’agissant du second volet, le respect de la volonté ?

L’avis de ses parents, qui s’opposent tous les deux à l’arrêt des traitements, est relevé comme « d’une importance particulière ».

AU FINAL ?

Dans ces conditions, la circonstance que l’enfant soit dans un état irréversible de perte d’autonomie la rendant tributaire de moyens de suppléance de ses fonctions vitales ne rend pas les traitements qui lui sont prodigués inutiles, disproportionnés ou n’ayant pour d’autre effet que le maintien artificiel de la vie, et la poursuite de ces traitements ne peut caractériser une obstination déraisonnable. Dès lors, les conditions d’application de l’article L. 1110-5-1 du CSP n’étaient pas réunies au jour de la décision.