Renforcer la place des aidants « Tiers » aux urgences psychiatriques de Toulouse

Les urgences psychiatriques sont un tout, clinique et organisationnel, qui nécessite la connaissance du réseau et une fiabilité d'évaluation. Les équipes paramédicales y développent polyvalence et adaptabilité aux situations rencontrées, répondant rapidement à la mise en sécurité, et la prise en soin des personnes.

Dès l'entrée, les équipes d'infirmiers sont au contact des familles, qui constituent un élément favorisant dans le début des soins. Mais le constat des professionnels est que le travail avec ces dernières est insuffisant et gagnerait à être développé en termes d'information, de formation et d'accompagnement.

Un rôle central qui mérite d'être plus encore mis en lumière, et qui est soutenu aux urgences psychiatriques de Toulouse. Une étude pilote portée par un dispositif infirmier innovant, y est en cours d'évaluation.

Constat des urgences psychiatriques

L'urgence psychiatrique est une réalité liée à l'état clinique du patient, et à la notion de danger qu'il peut représenter pour lui-même ou bien pour son entourage, qui attendent des services d'urgence à chaque fois une réponse rapide à des troubles qui évoluent parfois depuis des semaines. Les urgences psychiatriques représentant entre 10 % et 30 % des passages aux urgences générales, et concerneraient 1 % de la population ⁽¹⁾.

Tout d'abord, on peut distinguer généralement deux types d'urgence psychiatrique, l'urgence psychiatrique pure (décompensations aiguës ou non de pathologies) et les situations de crise (celles pour lesquelles le symptôme est plutôt d'expression psychiatrique, comme les urgences psychosociales) ⁽²⁾.

Ensuite, la temporalité de la prise en charge des patients aux urgences psychiatriques est à la fois singulière et centrale. Les infirmiers y rencontrent à cette occasion des patients pétris de souffrance. Ce moment particulier de rupture de l'équilibre psychique, souvent bruyant, est le résultat d'une conjonction d'évènements. Les émotions sont souvent à leur paroxysme, impactant en premier lieu le patient et, au-delà, ses proches. Elles s'inscrivent dans une dynamique sociale, relationnelle et professionnelle qui, dans l'aigu, impacte tous les champs.

Enfin, il peut arriver que le patient ne soit plus en état de prendre une quelconque décision : lorsque le consentement est rendu impossible par la gravité des troubles alors que l'état du malade nécessite des soins immédiats et une surveillance constante.

Pour les soins psychiatriques sans consentement du patient, la loi de 2011, révisée en 2013, a prévu une procédure stricte afin de garantir les droits des usagers pour cette période d'observation en urgence. Puisque le patient n'est pas en mesure de formuler une demande de soins, une personne susceptible d'agir dans son intérêt doit y procéder dans un document signé par le demandeur. C'est dans ce contexte que nous sommes amenés à solliciter l'entourage lors de telles procédures. Dans ce cas de figure, la triangulation relationnelle entre soignant-patient-entourage constitue une source de questionnement permanent et un enjeu central.

L'intention de notre équipe est d'intervenir sur le vécu et sur la manière dont ces personnes vivent le moment où la contrainte est posée. Aussi, nous essayons de faciliter leur positionnement d'aidant, à travers un dispositif d'annonce, ainsi qu'un suivi régulier sur six mois avec de la psycho-éducation, car nous savons trop précisément que leur capacité à « faire face » impacte les conditions d'accès aux soins, favorise le temps de la prise en charge en urgence sur notre unité, mais également pérennise la disposition future du patient à faire confiance à l'institution médicale sur le temps ambulatoire.

Les proches et l'accès aux soins en urgence

Le rôle de sentinelle

Les proches ont déjà vécu des situations complexes de « crise » lorsque nous les rencontrons. Ils ont déjà été confrontés aux symptômes naissants, au déni, aux troubles du comportement, aux mises en danger successives, que ce soit au domicile, dans la rue, dans le voisinage, chez le médecin traitant...

Il leur a fallu aussi de longs mois avant de considérer comme pathologique, ce qui leur semblait au départ comme des traits de caractère, un manque de motivation ou bien des attitudes de provocations dans le comportement de leur proche ⁽³⁾. Ils ont tenu de longs moments, parfois isolés dans leur rôle et épuisés lorsque nous faisons leur connaissance, mais ils disposent d'une richesse clinique qui décrit au mieux l'apparition chronologique des troubles.

Des premières tentatives d'accès au soin infructueuses

Avant la toute première hospitalisation sans consentement aux urgences psychiatriques, nombreux sont les aidants témoignant de plusieurs consultations avec des tentatives de soins ambulatoires pour leur proche (via le médecin traitant, les centres médico-psychologiques ou bien les urgences). Ces tentatives alliant une prise de médicaments et un suivi de ville adapté se sont parfois retrouvées en échec en lien avec l'évolution clinique de la maladie et de son aggravation (déni des troubles, vécu intrusif ou de persécution, consommation de toxiques).

Cette multiplication d'interlocuteurs différents dans les conditions d'accès aux soins peut contribuer à la confusion des aidants dans la visibilité du réseau, ainsi qu'au vécu interprétatif et intrusif chez les patients lors des premières décompensations mentales.

L'entretien précoce infirmier aux urgences psychiatriques

Accueillir un « Tiers » lors des premiers soins sans consentement aux urgences psychiatriques, c'est aussi lui accorder un droit de répit. C'est ouvrir un lieu d'échange et de parole. Ces personnes sont confrontées à un choix difficile, souvent pressé par le temps de l'urgence, à faire des compromis entre représentations de la psychiatrie et lien affectif avec le patient, mais aussi entre le rôle social et familial que cette procédure va faire endosser, et sa capacité à l'assumer par la suite ⁽⁴⁾.

Afin de soutenir cet accompagnement, nous proposons après inclusion dans le protocole de l'étude, un entretien dédié dans les 72 heures après l'annonce des soins sans consentement. Il s'agit d'un entretien standardisé de 60 minutes, construit selon trois axes principaux :

– Le bilan de la situation de crise : favoriser le récit biographique, écoute active, reformulation, « parler de soi », identification des émotions et non-dits ;

– L'identification des ressources de la personne : exprimer les besoins, mettre des mots sur les difficultés rencontrées, verbaliser les attentes. Évaluation de la qualité du réseau social et de soutien des patients ;

– Les stratégies, actions et aides proposées : apport individualisé sur la pathologie et ses prodromes, détection des situations de fragilité, et proposition de stratégies pour y faire face. Réflexion commune sur des pistes de travail personnel (gestion des émotions et des conflits), orientation vers des professionnels, associations ou structures d'aide.

L'importance des proches sur le temps d'observation

Lors de l'arrivée aux urgences

Les proches sont les premiers témoins de l'apparition des troubles psychiatriques et, de ce fait, des interlocuteurs privilégiés à l'arrivée des patients aux urgences.

Dès l'accueil aux urgences, un entretien est systématiquement réalisé avec eux afin de recueillir un maximum d'informations nécessaires à la compréhension de la situation. Ainsi, il est possible d'identifier d'éventuels facteurs de crises, de dater le début des troubles et d'en connaître la nature et l'intensité. La connaissance des éléments biographiques, environnementaux et des antécédents de la personne hospitalisée sont également essentiels.

L'entourage nous apporte un regard éclairé et précieux lorsqu'il est difficile, voire impossible, d'obtenir des informations fiables de la part du patient en raison des troubles, de l'altération du jugement ou du déni. Ces premiers éléments, complémentaires à un entretien médical, vont servir au psychiatre dans l'élaboration d'une première hypothèse diagnostique.

La qualité de l'accueil, la disponibilité et la considération apportées aux proches sont importantes car elles favorisent la confiance accordée aux soins et les conforte dans leur démarche qui est souvent source de doutes et de culpabilité.

Durant l'hospitalisation

Les visites des familles sont favorisées lorsque l'état clinique du patient les autorise. Elles permettent en premier lieu de maintenir les liens et préserver la dynamique familiale en limitant le sentiment d'abandon parfois ressenti par les patients lors des soins sans consentement. Elles sont un repère rassurant au milieu d'un environnement nouveau qui est souvent anxiogène et perçu comme hostile.

Tout comme les soignants, les proches sont également observateurs de l'état de santé au cours de l'hospitalisation. Ils sont consultés par les équipes car ils sont les mieux placés pour jauger de l'évolution des troubles, principalement de l'amélioration, en pouvant comparer par rapport à l'état de base du patient. La relation de confiance entre eux favorise parfois une expression plus visible des troubles lors des visites alors qu'ils sont contenus face aux équipes de soins.

Inclure les familles dans le projet de soins, en trouvant le juste équilibre entre ce qui peut être dit et le respect du secret médical, c'est renforcer l'étayage dont le patient a besoin dans son parcours et ainsi améliorer les chances de rémission et de stabilité.

Le Dispositif d'intervention et de suivi infirmier (DPSI)

Tout comme ils sont garants de la mise en place des soins sans consentement à l'arrivée aux urgences, les aidants le sont aussi pour la poursuite des soins en ambulatoire. Or, nous avons fait le constat qu'aucun accompagnement n'existait dans notre CHU pour les aidants se portant tiers lors de la première hospitalisation sous contrainte. Nous avons alors mis en place un dispositif leur proposant un suivi sur six mois par le biais d'entretiens téléphoniques et groupe de partage. De ce fait, nous pouvons évaluer, dans la continuité de l'entretien précoce réalisé aux urgences, la capacité des « Tiers » à faire face à la maladie de leur proche, la connaissance des traitements médicamenteux, le repérage des signes de décompensation, ainsi que leur connaissance des dispositifs de soins existants.

Ce suivi permet également d'ouvrir un espace de parole à ces personnes en leur donnant la possibilité de verbaliser sur le ressenti. Cela contribue à rompre le sentiment d'isolement souvent témoigné, d'apporter des réponses à leurs interrogations, leur donner des repères et renforcer leur confiance dans le fait de recourir à nouveau aux soins.

La place des proches en vue du temps post-hospitalier

Après le temps de l'urgence et de la première hospitalisation arrive la préparation au temps post-hospitalier aux cours duquel les aidants jouent un rôle primordial. Un rôle souvent non choisi, s'inscrivant dans un contexte de soins spécifiques. Un rôle au positionnement complexe, aux missions multiples et aux retentissements non négligeables sur l'aidant lui-même et son environnement.

D'un contexte de soin spécifique à la reconnaissance du rôle et de la fonction d'aidant

Dès 1950, le grand mouvement de « désinstitutionalisation » bouleverse la vision du soin hospitalo-centrée. Elle évolue vers un décloisonnement des pratiques et une ouverture des soins sur la cité avec le développement de la politique de sectorisation. Il s'agit de permettre le suivi et le maintien du patient dans son environnement naturel, autrement-dit, la plupart du temps, dans son environnement familial en complément d'un suivi ambulatoire.

C'est dans ce contexte que la famille, les proches, deviennent des partenaires de soins à part entière. Reconnus, par ailleurs, par le Plan psychiatrie et santé mentale en cours, comme « personne ressource essentielle dans l'évaluation de la personne ainsi qu'un relais potentiel dans l'accompagnement et le rétablissement » ⁽⁵⁾.

Les aidants au cœur du soin au long cours : enjeux de la psychoéducation

Dès lors que les proches demeurent l'interlocuteur et le témoin privilégiés de l'évolution du patient, leurs positionnements sont alors questionnés et se voient progressivement modifiés par les contraintes qu'imposent la maladie et son évolution sur le temps post-hospitalier.

Les aidants sont d'abord confrontés à la maladie psychique et tout ce que cela implique au quotidien. De fait, le prérequis à l'exercice du rôle d'aidant demeure dans l'acquisition de connaissances et d'informations autour de la pathologie. Les premiers éléments psycho-éducatifs délivrés lors de la première hospitalisation, par l'équipe infirmière du CHU de Toulouse, sont essentiels pour permettre aux aidants d'adopter un positionnement en lien avec le vécu de leurs proches et, ainsi, faire face à la maladie. Cela aura également comme bénéfices d'améliorer la communication interpersonnelle, intrafamiliale, de favoriser l'adhésion aux soins, mais aussi de prévenir les rechutes et accompagner la personne vers le rétablissement ⁽⁷⁾.

La psycho-éducation est également un outil qui aide à limiter l'installation d'un fardeau et d'une détérioration de la santé psychique et physique des aidants. En effet, l'impact de la maladie psychique, de la symptomatologie, des perturbations du fonctionnement psychosocial ainsi que de la stigmatisation peut entraîner une sensation de fardeau et un niveau d'épuisement élevé chez les aidants ⁽⁷⁾.

Les groupes de parole : soutien aux aidants

Le quotidien ainsi que la dynamique familiale se trouvant bouleversés, il est reconnu que devenir aidant impacte de manière considérable le fonctionnement personnel, professionnel et social. Dès lors, la psycho-éducation ne suffit plus, il s'agit davantage d'accompagner et de soutenir les proches dans leurs rôles et fonctions ainsi que dans leurs vécus. Pour cela, des groupes de parole ont été imaginés et mis en place au sein du dispositif ⁽⁶⁾.

Ces groupes de parole, coanimés par les infirmiers et un psychologue, sont définis et présentés aux aidants comme un temps exclusivement dédié au partage de leurs vécus, de leurs expériences et de leurs représentations. Ils ont pour objectifs d'inverser la dynamique de soins, de rompre l'isolement et les tabous imposés par la maladie. Mais aussi de favoriser l'expression de la charge émotionnelle relative à la situation d'aidant. Le but est de permettre la recherche d'un équilibre entre rôle d'aidant et fonctionnement personnel en mutualisant les ressources et compétences entre pairs. Ces groupes sont également l'occasion de favoriser la compréhension du système de soins en santé mentale, d'identifier le réseau de soins et enfin, de consolider les éléments psycho-éducatifs délivrés lors des entretiens de suivis infirmiers.

CONCLUSION

Les équipes médicales et paramédicales se doivent de créer les conditions favorables pour que les aidants puissent trouver eux-mêmes leur place dans ce qui constitue bien souvent l'entrée dans la trajectoire de soins du patient.

Après que la maladie est venue faire irruption dans le quotidien, la période du retour au domicile après une hospitalisation vient aussi bouleverser l'ordre établi, avec de nouvelles répartitions des rôles.

Notre responsabilité, envers les proches, est au départ dans la formation, mais nous nous devons de la dépasser pour privilégier la dimension d'accompagnement, qui est moins formalisée, et permet aussi sur la durée le transfert de savoirs, des savoir-faire et l'autonomisation.

Un entourage formé et disponible est alors une ressource formidable pour le rétablissement des personnes en santé mentale.

Étude pilote « VécuTiersPsy » : CHU Purpan, Toulouse

Étude pilote décrivant l'effet d'un Dispositif d'intervention précoce et de suivi Infirmier sur le vécu des personnes « Tiers », participant à la première hospitalisation sous contrainte d'un proche, aux Urgences psychiatriques de Toulouse.

Investigateur principal : Alexandre Castanet (infirmier DE, service des Urgences psychiatriques)

Responsable de la coordination paramédicale : Aurore Hamelin (Infirmière DE)

Intervenante groupes de parole : Angéla Goncalves (psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie, Centre de réhabilitation psychosociale Audois (C2RA)

Lieu : service des Urgences psychiatriques

Durée : début 2018 à fin 2020

Promoteur : CHU TOULOUSE, ARI 2017

ARC promoteur : Cécile Gauchet, PhD

Méthode : étude pilote prospective mono-centrique, comparative de type « avant / après ».

Phase « avant » : groupe témoin

Phase « après » : groupe expérimental

Échantillonnage : 120 sujets, en 2 bras de 60 personnes « Tiers »

Exemple de lancement d'une recherche clinique paramédicale au CHU de Toulouse : « VécuTiersPsy »

La recherche clinique paramédicale vise à valider ou comparer entre eux des actes innovants ou des stratégies de soins réalisés par les auxiliaires médicaux, comme les infirmiers, afin de sélectionner les plus efficients. Elle permet aussi de produire des savoirs scientifiques utiles aux prises de décision des soignants dans le but de délivrer des soins de qualité aux patients et à leurs familles (définition DGOS).

Le constat infirmier est la base du questionnement de recherche

Le constat initial réalisé par l'équipe des infirmiers des urgences psychiatriques, fin 2016, fut de prendre conscience du décalage entre le rôle central des personnes « Tiers » lors de l'initiation des soins sans consentement, et la place qui leur était accordée par la suite lors de la prise en soins dans notre service. Cet écart dans la prise en charge nous permettait alors de proposer une réponse sur notre rôle propre et constituait la matière nécessaire à notre recherche en soins infirmiers.

La revue de la littérature

Elle permet de confronter le questionnement de départ avec la communauté professionnelle et l'état des connaissances sur le sujet. Cette phase permet aussi d'explorer la transversalité de la problématique et d'écarter tout épiphénomène qui mettrait un terme rapide à l'objet de recherche.

Le questionnement initial

Notre questionnement est intervenu en faisant un lien entre la théorie, la réalité du terrain et la qualité du soin issu de notre rôle propre. Nous avons participé à deux journées de communication fin 2016, le Congrès de psychiatrie et de neurologie de langue française, ainsi que les Journées scientifiques soignantes au CHU de Toulouse, où nous avons pu présenter un état des lieux de la recherche paramédicale en France, et formaliser aussi un début de projection dans la recherche.

L'élaboration du projet de recherche

Nous avons été rapidement mis en contact par notre encadrement de proximité, avec la cellule de soutien à la recherche paramédicale.

Composée sur le CHU de Toulouse Purpan, par un cadre supérieur de santé et une infirmière assistante, cette dernière propose un accompagnement pour le montage du projet, dans l'étape de rédaction du projet et la phase importante d'évaluation de sa faisabilité, tout en apportant une aide à sa rédaction et sa soumission à un appel d'offre.

La méthodologie

Nous avons bénéficié du soutien de l'Unité de soutien méthodologique à la recherche (USMR) pour l'élaboration des aspects méthodologiques du protocole.

La cellule propose également un suivi de la mise en œuvre du projet et des conseils pour sa valorisation. En parallèle, l'investigateur principal a pu se former aux bonnes pratiques de recherche clinique.

Le financement de l'étude

L'étude pilote « VécuTiersPsy » a bénéficié d'un financement interne issu de l'appel d'offre du CHU de Toulouse Recherche et Innovation « ARI », en 2017.

Le soutien de la Délégation à la recherche clinique et à l'innovation (DRCI)

Un chef de projet a été ensuite attribué, sa mission principale étant de suivre et d'évaluer les travaux de recherche clinique portés par l'établissement. Il a réalisé toutes les inscriptions dans les bases de données nationales et internationales pour notre étude, et obtenu les accords de démarrage auprès des organismes compétents (ANSM, Comité de protection des personnes).

L'information de l'encadrement et des médecins

Avant le démarrage de notre protocole dans l'unité, nous avons procédé à une phase d'information concernant nos objectifs, auprès de notre équipe médicale et de nos cadres de proximité. Sans cette étape et ce soutien primordial, notre projet ne pouvait tenir dans la durée. Nous avons donc demandé aux médecins d'être vigilants lorsque des premières contraintes étaient rédigées, afin que la proposition d'inclusion au protocole soit quasiment systématique.

La formation des investigateurs infirmiers

Un temps à la formation de l'équipe a été considéré aussi avant le démarrage officiel. Il est très important qu'un objet de recherche et une problématique soient vraiment partagés par ses collègues infirmiers, afin qu'ils entrevoient rapidement une amélioration des pratiques et que l'équipe s'approprie le dispositif. Ainsi, 27 infirmiers sur une équipe de 50 ont participé aux inclusions en tant qu'investigateurs.

La mise en place du dispositif

Une étude clinique débute en service, par la mise en place d'une visite initiale pluridisciplinaire qui marque le marque le début des inclusions et réunit les différents acteurs du projet.

Ainsi, l'équipe investigatrice, le chef de projet DRCI, l'assistant de recherche clinique, l'encadrement supérieur et de proximité, étaient présents afin de se coordonner autour du protocole de recherche.

L'inclusion des « Tiers »

Elle s'effectue au gré des entrées aux urgences psychiatriques. Il est rentré dans le rôle propre des infirmiers d'être attentifs aux situations de vulnérabilité et d'anxiété des « Tiers », lors des premiers soins sans consentement. Ainsi, le protocole « DPSI » est proposé comme un véritable soin aux familles.

L'analyse des données

Le traitement des données issues des cahiers d'observation de terrain sera effectué par la cellule de Data-Management de notre unité de soutien méthodologique. Les inclusions de la phase « témoin » révolue en 2019, ont déjà été traitées à ce jour.

La rédaction et la publication

La finalisation de cette étude pilote passera par le traitement statistique des données des deux phases d'exploration. Ensuite, un temps de rédaction d'un article sera consacré à la production et la publication des données de recherche.