Quel accueil de l’entourage dans le cadre de la démarche qualité ?

La question du droit de visite des patients à l’hôpital, des personnes âgées en Ehpad et des personnes en situation de handicap en établissement est devenue brûlante à l’heure de la Covid-19. Des collectifs – tels que Tenir ta main et Vital – se sont créés pour dénoncer les pratiques d’interdiction de visites et faire pression sur les pouvoirs publics afin de remédier à ces situations d’isolement et de rupture du lien social. Dans le même temps, une proposition de loi portant sur le droit de visite des malades en établissements a été déposée par le sénateur MPF Bruno Retailleau et la Défenseure des droits a rendu un rapport sur « Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad » ⁽¹⁾.

L’éthique est au cœur de la question. C’est ce qui a conduit Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à l’université Paris-Saclay, à fonder le site http://www.ethique-pandemie.com, dont l’enjeu est de « tout faire pour que le Covid-19 ne contamine pas notre vie démocratique alors qu’il doit au contraire en aviver les significations. » L’Espace éthique Région Ile-de-France, également présidé par Emmanuel Hirsch, s’est aussi emparé du sujet avec la publication d’informations, des résultats de l’Observatoire Covid-19, éthique et société ⁽²⁾, lancé en partenariat avec l’université Paris-Saclay, l’Agence régionale de santé Ile-de-France et l’AP-HP, et l’organisation de webinaires « Éthique et pandémie ».

Les espaces éthiques ont pour mission de faire remonter les voix des citoyens sur enjeux de santé. Alain Broca, directeur de l’Espace de réflexion éthique régional Hauts-de-France, neuropédiatre, directeur de l’Équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques du CHU d’Amiens, qui collabore avec Emmanuel Hirsch, a reçu des informations préoccupantes dès mars 2020 et s’en est inquiété. « À la suite de remontées sur des situations dramatiques, nous avons parcouru les services adultes du CHU d’Amiens avec l’équipe mobile de soins palliatifs. Nous nous sommes rendu compte que des collègues confrontés à la prise en charge de patients avec un risque fatal rapide étaient perdus. Ils étaient habitués à être casqués, bottés, mais pas à accueillir ce type de patients. Or, l’accompagnement du mort est une partie du soin ! Des soignants l’ont parfaitement fait, pour d’autres cela était impossible. Cette capacité à conserver l’humanité est très service-dépendante, car elle est propre au médecin responsable, au cadre et aux soignants. »

Il semble que, pour des services d’infectiologie ou de gériatrie, dans lesquels la mort est relativement « habituelle », la situation ait été plus facile à gérer que pour d’autres. « Vue l’inhumanité de nos directions ministérielles, heureusement, des personnes sont restées des soignants avant tout. Nous n’avons pas voulu être désobéissants mais être soignant, c’est aussi être le soignant de toute la famille et pas uniquement de ceux qui souffrent. Cela nous a conduits à prendre des décisions exceptionnelles, selon le cas clinique et la dangerosité du service. »

Alain Broca dresse un constat alarmant : des services de réanimation « profiteraient » du fait qu’ils ont été fermés pendant le pic de l’épidémie pour ne pas rouvrir… « Nous sommes revenus à des pratiques anciennes, comme dans les années 80 où on ne laissait personne entrer en réa. Nous avons des remontées d’information sur la fermeture de cercueils sans la présence des familles… »

D’après lui, l’enjeu est aujourd’hui de revenir à une situation où le proche a toute son importance. Très enclin à la démocratie sanitaire participative, il s’interroge : « Est-ce que la Covid peut nous apprendre l’importance du proche, pour le malade, pour l’équipe ? Comment notre manière d’accueillir peut-elle aider au deuil, à l’acceptation ? Comment la société peut-elle accompagner le deuil quand les personnes sont décédées dans le contexte dramatique de prise en charge que l’on a connu ces derniers mois ? »

(1) https://www.defenseurdesdroits.fr/fr/rapports/2021/05/rapport-les-droits-fondamentaux-des-personnes-agees-accueillies-en-ehpad

(2) https://www.espace-ethique.org/sites/default/files/ee_idf_observatoire_covid_-_premiers_resultats_0.pdf

« En fin d’année dernière, j’ai accompagné mon père, âgé de 87 ans, aux urgences de l’hôpital Georges-Pompidou à Paris car il avait des difficultés à respirer. J’ai pensé à un problème cardiaque mais à aucun moment à la Covid. À l’accueil, on lui a fait un test PCR comme l’exigeait le protocole, ainsi qu’une prise de sang. Puis on l’a emmené en brancard sans aucune de ses affaires, m’expliquant que je ne pouvais pas venir avec lui à cause de l’épidémie. Quelques heures plus tard, on m’a informée que je pouvais rentrer chez moi et que je pourrais appeler le lendemain matin à partir de 5 h pour prendre de ses nouvelles. J’ai quand même réussi à m’assurer qu’on lui remettrait son téléphone portable. Je ne l’ai plus jamais revu conscient.

Le lendemain, dès 5 heures, j’ai appelé le service et demandé à parler au médecin. Ce dernier m’a recontactée dans les 10 minutes pour m’annoncer que mon père était atteint de la Covid et que je ne pourrais donc pas le voir. Vers 14 h, après son transfert en service Covid, le médecin de ce service m’a appelée pour faire un point de la situation. Il m’a donné les informations nécessaires à ma prise de décision, je lui ai exprimé mon souhait qu’il n’aille pas en réanimation. Il m’a confirmé que c’était également ce que mon père avait décidé et que, au vu de son tableau clinique, ce choix lui semblait être le bon. Ce médecin a été très professionnel, à l’écoute et sans donner son avis avant que l’on exprime le nôtre. Nous étions d’accord, alignés dans une alliance thérapeutique.

Dans les jours qui ont suivi, j’ai pu échanger plusieurs fois au téléphone avec mon père, il était apaisé et bien pris en charge. La transmission entre l’interne du week-end et le médecin le lundi s’est bien passée. Mon père pensait avoir une grippe et niait souffrir de la Covid. J’ai pensé que ce n’était pas plus mal…

Le mercredi, son état s’est brutalement dégradé, il a sombré vers 14 h et ensuite nous avons dû attendre le jeudi matin pour obtenir des nouvelles. Mais comme nous étions confiants, dans cette alliance thérapeutique, nous avons bien toléré ce temps d’attente car nous savions qu’il n’était pas privé de soins. Avant son décès, le chef de service a donné son accord pour qu’on lui rende visite avec mon frère : une infirmière nous a accueillis pour nous habiller, nous faire entrer dans sa chambre, nous déshabiller. Nous avons pu le voir 5 minutes, chacun notre tour. L’infirmière a eu la délicatesse de nous glisser un petit mot : « On ne l’a pas vu beaucoup mais ce monsieur avait l’air d’avoir beaucoup d’humour ». Cela nous a touchés, alors que tout le monde « cavalait » dans le service…

J’ai été présente à la mise en bière. Il était dans un sac, avec une partie transparente au niveau des yeux… Ce moment a été très difficile mais le personnel du service funéraire a été d’une grande écoute.

Toutes ces attentions nous ont aidés alors que j’avais le sentiment de l’avoir abandonné. J’avais déjà accompagné la fin de vie de ma mère et depuis 8 ans, il était ma seule préoccupation. L’année précédente nous avions vécu une hospitalisation très compliquée et irrespectueuse dans un service de gériatrie à Léopold-Bellan (Saint-Joseph). J’ai perçu qu’à Georges Pompidou, il était une personne qui meurt, mais une personne avant tout. »

Stéphanie Draber (dite Bataille) est comédienne et directrice de théâtre*. Son père, l’acteur Étienne Draber, est décédé à l’âge de 81 ans à la Pitié-Salpêtrière à Paris, où il était entré pour une opération, après y avoir contracté le Covid. Il a été « condamné à l’isolement » puisque les visites de ses proches ont été interdites, sauf « au dernier moment ». « Étienne Draber a été victime de traitements dégradants et s’est laissé mourir de chagrin. Ses proches ont été privés de tout hommage à sa dépouille », lit-on sur le site du collectif.

Laurent Frémont est conseiller en affaires publiques et doctorant en droit public. Son père Dominique a été hospitalisé à la clinique Axium d’Aix-en-Provence et « maintenu dans un isolement total » pendant 17 jours. « Après son décès, le médecin a demandé sa mise en bière immédiate, privant ses proches des derniers adieux. L’équipe médicale a tenté de dissimuler les causes réelles de son décès (une maladie nosocomiale) en tentant de faire croire que Dominique Frémont était mort du Covid, alors qu’il avait subi 3 tests négatifs. »

Tous deux ont lancé le 17 mars dernier le collectif Tenir ta main. « En France, on compte plus de 100 000 morts du Covid, et on s’est habitués à ce chiffre. Mais il ne faut pas oublier que cela correspond à des vies ! On traite nos citoyens partis comme des objets… Je n’ai pas pu dire au revoir à mon père et, comme des centaines d’autres personnes, le fait de me dire que mon père est parti nu dans une bâche en plastique avec marqué dessus « Covid » et un numéro, m’est insupportable », confie Stéphanie Bataille. Tous les jours, elle reçoit des dizaines de mails, des témoignages de personnes en choc traumatique. « En France, on s’est cru plus fort que tout le monde, rien n’a été anticipé et les directeurs d’Ehpad et d’hôpital se sont octroyé le droit d’interdire les visites. Tout le monde est devenu obéissant, l’hygiénisme a poussé à un totalitarisme hors normes, estime-t-elle. On a complètement infantilisé les gens et on entre dans une déshumanité qui n’est pas concevable. Mais la surprotection pendant la première vague a été un carnage, pour les défunts, partis même pas comme des animaux, et pour ceux qui restent… Pendant un an, les personnes en Ehpad ont été coupées du monde, c’est inhumain. La supériorité sur la personne vulnérable est une sorte de jouissance du pouvoir que je dénonce. »

Le collectif a construit une « chaîne humaine » de psychologues, psychiatres, sophrologues qui donnent de leur temps aux personnes en difficulté. Via le site, chacun peut demander un soutien juridique et/ou psychologique. « Tenir ta main » revendique l’inscription dans la loi d’un droit de visite aux patients « dans tous les établissements de santé, à tout moment de l’hospitalisation et quelles que soient les circonstances sanitaires ». Il est soutenu par Bruno Retailleau (sénateur Les Républicains), qui a déposé une proposition de loi afin de rendre systématiquement possible le droit de visite de proches de malades dans les établissements publics et privés de santé. Car « nous ne sommes pas à l’abri d’une nouvelle épidémie », note Stéphanie Bataille, qui souligne aussi avoir obtenu l’écoute attentive de Brigitte Bourguignon, ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités et de la Santé, chargée de l’Autonomie, et de Marlène Schiappa, ministre déléguée auprès du ministre de l’Intérieur de France, chargée de la Citoyenneté.

Avec « Tenir ta main », elle et Laurent Frémont entendent « agir pour restaurer l’humanité ». Parmi leurs objectifs, figure la volonté « d’améliorer le dialogue entre proches et équipes soignantes ». « Nous travaillons avec le Pr Emmanuel Hirsh, à l’AP-HP, qui nous aide grandement quand nous rencontrons des problèmes pour entrer dans un établissement, témoigne Stéphanie Bataille. Ce que l’on craint c’est que les interdits deviennent courants, car c’est ennuyeux d’avoir les familles sur le dos : elles posent des questions… Bien sûr, les visiteurs doivent adopter des règles et respecter le personnel soignant, les personnes qu’ils viennent visiter et les voisins. Il y a un travail d’explication à faire. D’ailleurs, certains établissements accueillent les familles dans toutes les situations. Il est bien plus facile de dire non que de dire oui, mais c’est possible. »

Pour les fondateurs du collectif, ce virus ne fait qu’éclairer nos manquements. « Il doit permettre de remettre la mort au cœur des sujets et ne pas la cacher. Un départ, c’est comme un voyage, rappelle Stéphanie Bataille, ça se prépare. »

« Mon père a attrapé la Covid en janvier dernier. Avec une saturation de 89 % et 39 degrés de température, SOS Médecins a considéré que s’il "parvenait à parler, c’est qu’il n’était pas en danger". Le médecin de permanence lui a néanmoins conseillé d’aller aux urgences, pour se rassurer "et faire un scanner". Les urgences de l’hôpital Pellegrin (à Bordeaux) l’ont en revanche laissé repartir après une nuit d’observation. Lorsque 3-4 jours plus tard son état s’est aggravé, il a été hospitalisé en unité Covid de l’hôpital de Haut-Lévêque à Pessac. Il y a bénéficié d’une prise en charge exceptionnelle, tant sur le plan médical que sur le plan humain. Nous appelions tous les jours et nous avons pu, « déguisés en cosmonautes », lui rendre visite quotidiennement. La veille de son intubation, ma mère n’a pas pu entrer car comme elle avait également attrapé la Covid, on craignait qu’elle soit encore contagieuse. Pendant ses 25 jours de coma, nous nous sommes rendus tous les jours à son chevet, à raison d’une personne par jour pendant une heure. Orage cytokinique, surinfections… son état s’est empiré puis s’est amélioré, avant d’entamer une longue phase de réveil de trois semaines. Les aides-soignantes, infirmiers, internes, tous jeunes, ont été très attentionnés et ont fait preuve de grandes qualités d’écoute.

Il a ensuite démarré la rééducation en médecine générale à l’hôpital Pellegrin puis, atteint d’une surinfection due à sa longue immobilisation, il a dû être opéré en urgence à la Clinique Tivoli-Ducos où régnait un « joyeux bordel », pour reprendre la formule de ma mère. Mon père y a contracté une infection nosocomiale à partir du cathéter – il en gardera pour séquelle une paralysie du bras –, qui s’est soldée par une nouvelle hospitalisation en réa à Pellegrin. Pendant son séjour d’une dizaine de jours, l’équipe a été remarquable : nous avons pu discuter, on a pris le temps de nous expliquer, même quand il a fallu aborder des questions difficiles comme la fin de vie, mon père étant très affaibli en raison de nombreuses complications. Tant que l’incertitude pesait sur son pronostic vital, il était autorisé à recevoir la visite d’une seule personne par jour pendant une heure. Nous devions prévenir de notre venue en amont et, pour nous préserver, l’équipe a toujours fait en sorte qu’il soit le plus présentable possible. Lorsque l’on a pensé que c’était la fin, nous avons pu venir à plusieurs. Finalement, il a réussi à remonter la pente et a été transféré en service de maladies infectieuses début juin pour terminer de se rétablir avant d’intégrer un établissement de soins de suite et réadaptation.

Au cours de ces 5 mois, j’ai été impressionné par la qualité du travail de ces jeunes soignants, leur capacité d’écoute et de communication. De manière très professionnelle, ils s’enquéraient de notre niveau d’information et de connaissance de la situation avant de faire le point, en mesurant leurs propos. Je leur dis un grand merci ! Il est remonté grâce à eux, sans qui notre « miraculé » ne serait plus là. »