Loi de bioéthique : une révision très attendue

Les lois de bioéthique, dont certaines remontent à 1994, ont subi cette année des modifications, actées le 2 août 2021. Une première révision était survenue en 2004, date à laquelle le terme de « bioéthique » a été introduit en droit positif français. La révision de 2011 prévoyait que soient tenus tous les cinq ans des états généraux de la bioéthique, devant conduire à des modifications des lois précédentes. Ces états généraux ont vocation à recueillir les desiderata des citoyens en termes d’éthique, et à diagnostiquer les attentes sociétales profondes ayant trait aux évolutions de lois qui touchent à l’humain et à l’éthique du vivant.

À l’issue de ces états généraux, les chambres parlementaires se sont réunies à plusieurs reprises en 2021, afin d’assurer ces révisions qui avaient été repoussées en 2020 en raison de la crise sanitaire.

Des points clés stratégiques et majeurs devaient être abordés lors de ces états généraux, mettant en évidence un besoin de précision législatif concernant l’enfantement et la filiation, nourri par la loi Taubira de 2013 relative au mariage pour tous. Mais également, peut-être en raison des difficultés sociales d’éloignement et de confinement liées à la pandémie, il s’avère que la question de l’enfant et de la filiation était au cœur du débat, avec une place centrale laissée à l’interrogation autour de l’aide médicale à la procréation. Petit tour d’horizon de ces révisions.

Le refus d’une gestation pour autrui réaffirmé

Sous son intitulé « Élargir l’accès aux technologies disponibles sans s’affranchir de nos principes éthiques », le texte ayant trait à la gestation pour autrui (GPA) a probablement été le plus médiatisé et le plus débattu durant ces récentes révisions des lois de bioéthique. Aussi parce qu’il était probablement le plus attendu par certains. Les textes en lien avec la GPA regroupaient un certain nombre de questionnements éthiques, voire philosophiques, qui tentaient d’apporter par la loi un cadre social à des limites de procréation sans cesse reculées. Ainsi, l’ouverture de l’assistance médicale à la procréation a été évoquée, ainsi que ses éventuelles incidences sur la filiation. La question du don de gamètes a également été discutée, comme l’accès aux origines qu’il pouvait sous-tendre. Bien que l’ouverture législative en termes de procréation ait été significative au cours des différentes révisions des lois de bioéthique, il semble cependant que la France n’est toujours pas prête à légiférer en faveur d’une gestation pour autrui, possible chez plusieurs de nos voisins européens.

Cette limite à l’évolution de la loi met en évidence une réappropriation du corps par la société, et une volonté ferme de réaffirmer le droit inaliénable et inaltérable du profond respect de l’intégrité du corps. Celui-ci est symbole d’unité, notamment dans la philosophie de Spinoza⁽¹⁾, et le monisme philosophique qui consiste à l’assimiler à l’âme conduit les religions à lui consacrer le plus haut degré de sacralité⁽²⁾. La filiation par GPA trouve encore un obstacle législatif, car sa déclaration dans l’acte de naissance doit être appréciée au regard de la loi française interdisant les mères porteuses. Toujours dans ce rapport au corps, et notamment en raison de ce lien si précieux qui relie une mère à son enfant, la filiation en France s’attache à l’acte de l’accouchement. De fait, la double filiation paternelle, par exemple, n’est possible que lors d’une adoption, permise dorénavant par la loi Taubira de 2013. Au total, même si la question de la procréation évolue, la limite philosophique et charnelle se pose encore en termes de responsabilité sociétale et d’éthique collective.

L’ouverture de l’aide médicale à la procréation

L’une des évolutions majeures de ces révisions des lois de bioéthique concerne l’aide médicale à la procréation (AMP). Le législateur a finalement fait le choix de l’ouvrir à « tout couple formé d’un homme et d’une femme ou de deux femmes ou toute femme non mariée » (v. art. 1^er de la loi ; CSP, art. L. 2141-2), sans qu’il soit permis d’observer une quelconque forme de discrimination ou de priorisation dans son accession. La loi prévoit également de renforcer l’interdiction de l’insémination post-mortem. Dorénavant, les textes du Code de la santé publique sont réécrits afin de prendre en compte l’ouverture et d’ajouter une information sur les modalités d’accès aux données non identifiables du tiers donneur par la personne issue du don. En cela, le droit au respect de l’anonymat est conservé, ce qui assure au don son caractère inviolable de gratuité. Cette particularité entérinée par la loi ne semble pas totalement dénuée d’importance, comme nous le rappelle la philosophie du don. D’après saint Thomas d’Aquin, il n’est pas contradictoire d’avoir au même moment gratuité et plaisir, puisque celui qui donne le fait gratuitement, et le plaisir lui vient de ce que l’autre, dans un même temps, prend plaisir à recevoir. Ce plaisir est même bon puisqu’il montre au donateur qu’il fait quelque chose de bien, et l’encourage à renouveler l’expérience. Seulement, si le donateur ne cherche plus le plaisir de l’autre mais uniquement sa gratification personnelle, nous risquons rapidement de tomber dans ce que les philosophes du don appellent alors la « perversion du don ». Pour Mauss, le don est un acte collectif, un acte social nécessaire au maintien de la paix dans le groupe et entre les groupes⁽³⁾. Et en cela, il est heureux que le droit le protège.

Enfin, cette révision réaffirme que tous les enfants dont la filiation est légalement établie ont, dans leurs rapports avec leurs parents, les mêmes droits et les mêmes devoirs et que la filiation fait entrer l’enfant dans la famille de chacun de ses parents. Même si, dans le cadre d’un couple non marié ou homosexuel lesbien, une preuve juridique supplémentaire sera à apporter. Cette précision législative permet dès lors d’apporter une sécurité supplémentaire dans un souci sociétal du renforcement du cadre juridique de la famille.

Droit d’accès aux origines

Comme précisé plus haut, le don est conditionné au fait que les donneurs consentent à ce que leur identité et un certain nombre de données non identifiantes soient recueillies et conservées (âge, caractéristiques physiques, situation familiale...). Ces données seront dorénavant centralisées par l’Agence de Biomédecine avec les données relatives aux enfants issus des dons. Ces enfants, une fois majeurs, peuvent s’adresser à une nouvelle commission (commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur) pour obtenir soit l’identité du donneur, soit les données collectées, soit les deux. Ce qui sous-tend l’idée fondamentale que la réalisation d’une AMP avec les gamètes ou les embryons de donneurs n’ayant pas consenti à la communication de leurs informations personnelles ne seront plus à même d’être réalisées. Ce nouveau dispositif d’ailleurs ne prévoit pas la conservation des gamètes. Pour les enfants nés d’un don réalisé sous l’ancien dispositif, la nouvelle commission pourra prendre contact avec le ou les donneurs et solliciter leur consentement à la communication des données non identifiantes et de leur identité.

D’un point de vue éthique, cette partie de la loi est intéressante en ce qu’elle favorise la relation sociale (presque philosophique) d’un enfant né à la suite d’un don au donneur. La nécessité de filiation, et le besoin quasi physiologique du sentiment d’appartenance à un groupe social, passe aussi par la reconnaissance de qui l’on est (voire de ce que l’on est) par ses pairs. La sociologue Irène Théry l’a parfaitement mis en exergue dans son remarquable ouvrage Mariage de même sexe et filiation⁽⁴⁾. Également, ce droit aux origines est intéressant en ce qu’il semble déplacer le curseur de la responsabilité de la société vers l’individu. Dorénavant, même si les caractéristiques du don conservent leur patrimoine éthique et déférent, le donneur, par l’engagement qu’il prend envers l’enfant à naître, se voit investi du même coup d’une responsabilité envers celle qui enfantera du don. Et dans ce processus, et notamment à travers l’altruisme profond, presque entier dont il témoigne, se profile le désir d’une société à maîtriser les incertitudes d’une famille « imaginée », pour paraphraser Zofia Nałkowska⁽⁵⁾, « grande dame de la littérature » d’avant-guerre.

Autoconservation, don de gamètes et d’embryon

Dorénavant, la loi permet à toute personne, sous réserve d’une condition d’âge, de recourir à l’autoconservation de gamètes. Les frais de cette autoconservation sont à la charge de la personne et ne peuvent être assumés par un employeur ou une personne vis-à-vis de laquelle le bénéficiaire est en situation de dépendance économique, afin d’éviter des pressions en vue de retarder un projet parental. Tous les ans, la personne est sollicitée pour savoir si elle souhaite poursuivre la conservation de ses gamètes ou en faire don en vue d’une AMP ou d’une recherche scientifique. Lorsque les gamètes conservés sont des spermatozoïdes, la personne est informée de ce qu’elle peut, à tout moment, faire don d’une partie du stock conservé à des fins d’AMP. Néanmoins, si la personne ne se prononce pas sur le sort qui doit être réservé à ses gamètes pendant une durée de dix ans, elles seront automatiquement détruites.

Cette particularité législative met un élément en évidence qui repose sur le non-remboursement de la conservation des gamètes en cas de décision de don, finalement, à des fins d’AMP. Sur le point de vue de cette autoconservation, les choses n’ont que peu évolué depuis les dernières révisions de loi de bioéthique de 2017. Cependant, ce terrain législatif-ci renforce l’injonction éthique d’une patrimonialité globale du corps, qu’il faut comprendre comme due à tous. Le corps, ses annexes et parties sont inviolables et ne peuvent appartenir à personne d’autre qu’à la personne qui les possède. Son unité tient en la singularité et en l’unification d’un ensemble, que la philosophie sophiste place par-dessus tout⁽⁶⁾.

Le don comme assise fondamentale de la solidarité nationale

Concernant d’autres formes de dons, ces récentes révisions permettent de rendre plus favorable et plus facile le don croisé entre vivants en faisant passer le nombre maximal de paires de donneurs et de receveurs consécutifs de deux à six et en ouvrant la possibilité d’intégrer à une procédure de dons croisés le recours à un organe prélevé sur une personne décédée, ce qui était jusqu’alors freiné par le Conseil d’État. Se pose alors la question de la prise en compte de l’éventuel refus de prélèvement manifesté du vivant de la personne.

Un majeur sous tutelle peut-il utilement s’inscrire sur le registre national automatisé des refus par exemple ? Au-delà des organes, la possibilité de prélever un mineur ou un majeur protégé pour une greffe de cellules hématopoïétiques est étendue aux parents du mineur ou du majeur protégé, sous réserve d’une représentation juridique ad hoc le cas échéant.

Enfin, le législateur introduit dans le Code de la santé publique le don de corps à des fins d’enseignement médical et de recherche jusque-là évoqué par l’article R. 2213-13 du code général des collectivités territoriales, sans en changer a priori fondamentalement les contours. Cette dernière précision nous rappelle le douloureux et récent souvenir du charnier de Paris-Descartes, lorsqu’en 2017 éclate le scandale au sein de la prestigieuse université de médecine française. À cette époque, des corps issus de dons à la science ont été retrouvés dans des états avancés de putréfaction. Par l’atteinte à l’intégrité du corps jusque dans la mort que ce macabre spectacle a sous-tendu, cette affaire a heurté, jusqu’à ses plus profondes assises, une éthique de la considération, et entaché le respect pourtant dû à chacun même après la vie – et encadré par l’article 16-1-1 du Code civil : « Le respect dû au corps humain ne cesse pas avec la mort. Les restes des personnes décédées, y compris les cendres de celles dont le corps a donné lieu à crémation, doivent être traités avec respect, dignité et décence ». Pour nourrir notre étonnement concernant cette situation singulière, nous pouvons nous orienter vers l’éthique de la considération. Corine Pelluchon, qui évoque pour la première fois une éthique de la vulnérabilité, lui adjoint une dimension particulière en ce qu’elle la soumet à une certaine forme d’humilité. En effet, dans son ouvrage Éthique de la considération⁽⁷⁾, elle avance l’hypothèse selon laquelle l’homme, dans son rapport à ses semblables, ne peut œuvrer à une empathie sociale qui lui permettrait de s’effacer face à la vulnérabilité d’autrui qu’en faisant montre d’une certaine forme d’humilité. Pelluchon nous précise alors qu’il ne s’agit pas de se replier dans l’ombre de celui que l’on considère mais plutôt de le penser (et de se penser, par voie de conséquence) comme son égal, son semblable, son alter ego. Ce n’est qu’à cette dernière condition que le respect incommensurable de l’« étranger » peut alors exprimer son témoignage, et que la considération pourra être partagée. Et si l’on se réfère à la loi précédemment citée, cette éthique considérationnelle doit prévaloir même par-delà la mort.

La génétique, pierre angulaire de ces révisions

Sur le versant médical de la génétique, ce sont l’accessibilité et la circulation de l’information qui sont favorisées. L’article 14 permet ainsi la levée du secret médical à l’encontre d’une personne décédée pour les informations « nécessaires à la prise en charge d’une personne susceptible de faire l’objet d’un examen des caractéristiques génétiques ». Il précise également certaines hypothèses de l’information médicale à caractère familial : lorsque la personne testée est l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation, lorsqu’elle est hors d’état d’exprimer sa volonté ou lorsqu’elle est décédée. Le législateur précise également le sort des données incidentes ou fortuites, c’est-à-dire des informations génétiques découvertes à l’occasion d’un test sans avoir été spécialement recherchées. 

Dans ce cas très précis de la loi, nous pouvons nous référer aux éléments de philosophie que nous avons déjà évoqués au paragraphe relatif à l’autoconservation et au don de gamètes ou d’embryon. Ce qui semble être rappelé ici est le sens profond de nos manipulations génétiques actuelles permises par l’évolution fulgurante de la science. Dès lors, le caractère éthique de nos actions ne se juge pas tant sur leur étiologie ou leur architecture que sur l’objectif qu’elles visent à atteindre. Dans un écrit qui regroupe certaines de ses pensées, le Dalaï-Lama s’exprime ainsi : « Ce n’est pas parce que leurs intentions sont bonnes ou louables que nos actions sont toujours favorables ; pour soi-même d’abord, et pour les autres »⁽⁸⁾. Par la sagesse qu’exprime cette pensée, le chef de la spiritualité bouddhiste nous enjoint à la prudence quant à l’orientation qu’il convient de donner à nos actes. Dans ce cas très précis de la génomique, sa manipulation pourrait témoigner d’une volonté profonde de bien faire, surtout envers celui qui survit au défunt. Par exemple, en cas de découverte d’anomalies graves qui pourraient conduire à abréger la vie d’un descendant, faut-il se taire ou, au contraire, informer la personne potentiellement malade ? (Qui pourrait également ne pas l’être.) Que doit-on ou que faudrait-il privilégier ? Si la loi permet la levée du secret qui devait protéger l’intimité presque sentimentale – ou aristotélicienne pour paraphraser de Muralt⁽⁹⁾ – de l’individu, l’éthique nous conduit aux portées des lois dans l’intérêt du plus grand nombre.

En bref...

Concernant d’abord la recherche sur l’embryon, elle est soumise à autorisation quand la recherche sur les cellules souches, embryonnaires ou pluripotentes induites humaines, n’est soumise qu’à déclaration. Surtout, le législateur autorise expressément la recherche sur l’embryon sans visée médicale dès lors qu’elle a pour but d’améliorer la connaissance de la biologie humaine et les recherches en matière d’édition du génome sur l’embryon humain. Les conditions, contrôles et sanctions afférents à chacune de ces recherches sont précisés.

Concernant l’interruption volontaire de grossesse, la loi nouvelle n’intervient que sur les dispositions relatives à l’interruption pour motif médical. Elle introduit la possibilité de procéder à une réduction embryonnaire dans le délai légal de douze semaines de grossesse, si une telle réduction permet de réduire les risques pour la santé de la femme ou des embryons.

Une avancée attendue, quoique moins médiatisée que l’AMP, réside dans la prise en compte des enfants présentant une variation du développement génital. Un nouvel article L. 2131-6 vient préciser la prise en charge notamment en termes d’informations et de délais de réflexion. L’article 57 est également modifié pour permettre de dissocier la déclaration de naissance et la déclaration du sexe à l’état civil, mais les délais restent très courts, la mention du sexe ne pouvant être reportée plus de trois mois après la déclaration de naissance. La réécriture de l’article 99 devra faciliter la rectification ultérieure de l’indication du sexe.

Toutes ces dernières précisions semblent confirmer un élément indispensable cher à l’éthique de la casuistique : en aucun cas il ne s’agirait à quiconque d’être dépossédé de ce qui paraît être le plus précieux : le sentiment d’appartenance à soi, et de maîtrise de son identité singulière.

Au total, une égalité renforcée

Ces dernières révisions des lois de bioéthique semblent affermir certains points de la loi et répondre à certaines aspirations sociétales. D’autres aspects marquent un tournant majeur en termes de projet de société, avec une volonté affirmée de répondre favorablement à des attentes profondes de certains citoyens. Ainsi, l’ouverture de l’AMP telle qu’elle est prévue dans les contours de la loi traduit un désir d’égalité renforcée entre tous, et notamment entre toutes les femmes. Quant à l’accès aux origines pour les enfants issus du don, il met en exergue un fort sentiment de solidarité nationale à l’égard de ceux qui souhaitent, à un moment ou l’autre de leur existence, jouir d’un véritable sentiment d’appartenance à un groupe et à une histoire partagée. Mais également, ce sentiment de solidarité nationale, si chère à notre patrimoine législatif et social, est rappelé par la réaffirmation d’une gratuité du don qui, à présent, doit aussi protéger celui conçu grâce à ce don. Ces différents éléments inhérents au don traduisent une certaine volonté juridique de construire une société plus altruiste et plus engagée. Enfin, ces révisions précisent le respect incontournable de l’inviolabilité du corps. Il est d’ailleurs étonnant qu’il ait été nécessaire de le faire.

Donnons-nous rendez-vous aux prochaines révisions…