Créé en 2018, le collectif IMPACT (pour Innover, Mobiliser, Partager Autrement pour Combattre les cancers et Traiter les enfants et les jeunes adultes) se mobilise pour soutenir et faire progresser la lutte contre les cancers des enfants et adolescents. Rassemblant associations de familles et de patients, médecins, chercheurs et entreprises du médicament, le collectif a dressé un plan d’actions concrètes autour de 3 axes : le renfort et l’accélération du développement de l’offre thérapeutique, l’accès aux traitements pour tous et l’amélioration de la qualité de vie des enfants et de leur famille. Douze actions concrètes ont été énoncées à la suite de ce plan et aujourd’hui, après 4 ans d’activité, le collectif peut se targuer d’en avoir mené à bien 7.
Le collectif a ainsi établi une cartographie des molécules en développement en oncopédiatrie, et vise maintenant à prioriser de nouveaux développements cliniques. Concernant les essais cliniques, IMPACT est parvenu à garantir une évaluation rapide et de qualité des autorisations, avec le dispositif “fast track”, qui fait passer la durée de l’instruction de 60 jours à 40, voire 25 jours. Le collectif a également réussi à faire encadrer et sécuriser les prescriptions hors autorisation de mise sur le marché (AMM) ou compassionnelles des molécules anti-cancéreuses innovantes, notamment en collectant des données cliniques permettant à 329 patients, dans 32 centres, de bénéficier de ce type de traitements (programme Sacha). Il a également œuvré à réduire les inégalités d’accès aux soins et aux essais cliniques, en informant les familles et professionnels de santé sur les essais en oncologie pédiatrique, mais aussi en apportant une aide logistique pour l’accès aux soins (hébergement, transport) : cette action a permis à 454 familles d’être soutenues. En région, IMPACT a permis la poursuite et le développement d’outils de suivi à long terme : en particulier pour les jeunes patients atteints de tumeurs solides dans le Grand-Ouest et les personnes atteintes de lymphomes et hémopathies en Provence-Alpes-Côte d'Azur. Le collectif associatif a également favorisé la pratique de l’activité physique adaptée dans les centres de soins. Enfin, IMPACT a mobilisé les entreprises du médicament autour des dons de vie – plaquettes, plasma, moelle osseuse, sang total ou sang de cordon ombilical – pour que les entreprises sensibilisent leurs salariés à ces dons : en 2019, il a lancé la première campagne de labellisation dédiée aux entreprises du médicament.
Fort de ces succès et toujours dans l’optique de répondre à sa devise « soigner, former, innover », le collectif IMPACT entend désormais mobiliser autour de la participation des 12-18 ans aux essais cliniques, améliorer les conditions de ces essais et agir pour diminuer la douleur et l’anxiété liée aux soins.