Droits des malades, où en sommes-nous ?

Premier enseignement rassurant : les Français ont un niveau d’information satisfaisant dans l’ensemble. En premier lieu en ce qui concerne leur état de santé et les soins et traitements liés, ainsi que les gestes à adopter pour être en bonne santé. Le Baromètre 2024 des droits des personnes malades*, publié par France Assos Santé, pointe toutefois des tendances à la baisse pour deux items depuis plusieurs années : la qualité des soins dans les établissements de santé et les recours en cas de problème grave. Il note que l’appropriation des outils numériques progresse d’année en année. Ainsi, 69 % des sondés se disent désormais bien informés à ce sujet ; un taux qui monte à 75 % pour les moins de 35 ans.

Les Français restent, de plus, globalement très satisfaits de leur expérience avec le système de santé : 92 % d’entre eux estiment leurs relations avec les professionnels de santé plutôt ou très positives. Point noir au tableau : l’obtention d’un rendez-vous est une expérience plutôt ou très négative pour 39 %. Le médecin généraliste reste le point de référence pour s’orienter dans le système de santé mais perd du terrain : 80 % en 2024, contre 93 % en 2017. A contrario, internet progresse (pour des avis, prises de rendez-vous, téléconsultations), à 53 %, notamment chez les plus jeunes.

Une majorité de Français connaissent les droits des personnes malades. Les plus connus sont le droit au respect médical (91 %) et l’accès aux soins (82 %). Mais trois droits arrivent sous la barre des 60 % : le droit à rédiger des « directives anticipées » pour sa fin de vie, celui à engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, et celui de modification et d’opposition sur l’utilisation de ses données de santé personnelles. Les hommes, les personnes âgées, les usagers moins diplômés et les résidents d’outre-mer sont les moins sensibilisés. À noter : plus de 75 % des personnes concernées par ces droits ont le sentiment qu’ils sont bien appliqués.

Les complémentaires santé et les associations de patients arrivent en tête des instances les plus légitimes pour représenter les usagers et les défendre avec respectivement 52 % (stable par rapport à 2023) et 50 % (en baisse de 4 points sur l’année). Toutefois, l’étude souligne la faible notoriété de l’existence de personnes pour les représenter en tant qu’usager à l’hôpital et à l’assurance maladie (28 %) qui peuvent les défendre (27 %). C’est le cas aussi de la connaissance des Commissions de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux (41 %) et Commissions des usagers dans les hôpitaux respectivement (27 %).

Un quart des Français ont déjà connu une difficulté pour assurer leur crédit en raison de leur santé et peu connaissent les dispositifs existants pour les aider à faire valoir leurs droits. Ainsi, seuls 34 % ont connaissance du « droit à l’oubli » et 30 % de la disparition des questionnaires de santé pour obtenir une assurance ; des ratios en baisse de 6 et 8 points respectivement par rapport à 2023.

La pénurie de médicaments a déjà concerné 44 % des Français, en croissance de 7 points sur un an. Cette situation est essentiellement rencontrée en officine de pharmacie. Seuls 65 % d’entre eux ont bénéficié d’une alternative médicamenteuse.

Sur la question de la fin de vie, 40 % des répondants ont le sentiment que les volontés et préférences de leur proche pour sa fin de vie ont été totalement prises en compte mais 36 % qu’elles n’ont pas été totalement prises en compte, tandis que 74 % estiment que la souffrance de leur proche a été correctement prise en charge et soulagée, et que 25 % pensent le contraire.

Enfin, 20 % des Français aident régulièrement leurs proches, qu’ils soient malades, en situation de handicap ou dépendants. Parmi eux, 57 % connaissent le congé de présence parentale et 10 % en ont bénéficié ; 52 % connaissent le congé proche aidant mais seuls 7 % y ont eu recours ; 50 % connaissent le don de jours de repos (congés payés ou réduction de temps de travail – RTT) et 11 % en ont bénéficié. Les solutions de répit et le congé de solidarité familiale sont des dispositifs moins connus (42 %).

• * Enquête réalisée par l’institut BVA Xsight pour France Assos Santé par téléphone du 6 au 19 février 2024 auprès d’un échantillon de 1 507 personnes, âgées de 15 ans et plus, représentatif de la population résidant sur le territoire français.