Du patient expert au patient partenaire : où en sommes-nous ?

Évolution du contexte juridique et politique en France et dans le monde

Le questionnement autour du positionnement d'un patient « passif » voire « obéissant », abandonnant son corps à la médecine, a commencé à être entendu par les pouvoirs publics et les professionnels de santé dans les années 1960 ⁽¹⁾. Mais la figure d'un patient acteur de sa santé s'est réellement imposée avec la survenue de la pandémie de Sida dans les années 1980, parce que l'émergence d'une expertise attachée au fait d'être directement concerné par la maladie est apparue à ce moment-là ⁽²⁾. C'est également à cette période que le Conseil de l'Europe a préconisé, dans sa recommandation n^o R (80) 4, aux gouvernements des États membres « de mettre en œuvre des programmes visant à encourager les malades à participer de façon active aux traitements, à la prévention ainsi qu'au maintien, à la promotion et au rétablissement de leur santé et de celle des autres » ⁽³⁾. Le développement d'associations reconnues de malades, en mesure d'influencer la politique sanitaire, a été encouragé. Mais il est utile de rappeler qu'en France la psychiatrie a inventé puis implanté les prémices de cette évolution actuelle quand dans les années 1950 est née la psychothérapie institutionnelle ⁽⁴⁾. Il s'agissait, à cette époque d'après-guerre, de donner une place d'acteur et d'auteur au patient dans ses soins, avec ce qui est devenu ensuite les « clubs associatifs ».

La loi française du 4 mars 2002 ⁽⁵⁾ a ouvert de nouveaux droits et responsabilités aux patients-usagers du système de santé, d'une part en renforçant la place des patients dans le système de santé en France, et d'autre part en développant la « démocratie sanitaire ». Plus d'une décennie après cette loi, la place des représentants de patients reste encore très limitée même si elle ne cesse de progresser.

Au-delà du droit à l'information, la loi du 22 avril 2005 ⁽⁶⁾, dans son article L. 1111-4, précise le sens d'un contrat à obligations partagées dans une dimension éthique : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. » ⁽⁷⁾

On peut percevoir le besoin d'étapes successives et de temps nécessaire pour que les professionnels et les politiques initient et intègrent une prise de conscience autour des droits du patient, notamment à l'information, à la dignité et à la prise de décision.

En 2008, la HAS formalise une méthode de consultation des associations de patients en élaborant un cadre de coopération avec, comme principe fondateur, la reconnaissance de l'expertise des patients. Ces derniers participent, notamment en tant qu'experts, aux commissions, groupes de travail ou de lecture, au même titre que les professionnels.

La HAS avait, un an plus tôt, acté la place des patients dans les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en stipulant qu'ils pouvaient intervenir dans les séances collectives.

L'éducation thérapeutique a réouvert et même amplifié la voie d'une place centrale du patient dans l'éducation aux soins quand elle a notamment saisi l'importance des savoirs expérientiels dans le développement de l'autonomie du patient atteint de maladie chronique.

L'émergence d'une nouvelle sémantique

Même si, aujourd'hui, la notion de patient acteur et auteur de ses soins reste encore à définir et à soutenir, les termes de patient « usager » ou « expert » ont pourtant été relayés, comme nous l'avons décrit, par les pouvoirs publics, les associations d'usagers, le Conseil de l'Europe, les chercheurs ⁽⁸⁾. Et les transformations sociologiques et technologiques sont venues se heurter au contexte politique et sanitaire pour asseoir la place du patient.

Une explosion sémantique reflète cette évolution. Ainsi, nous appuyant sur l'état des lieux effectués en 2013 par Luigi Flora ⁽²⁾, nous allons ici définir succinctement les notions les plus couramment évoquées : patient usager, ressource, sentinelle, pair aidant, patient traceur, patient expert, partenaire, formateur.

Le patient usager

Historiquement, c'est la loi qui a ouvert de nouveaux droits et responsabilités aux patients et usagers du système de santé pour devenir une réalité incontournable. Dans ce contexte, le patient usager est amené à s'engager dans les différents milieux associatifs et à s'impliquer dans le système de santé.

Le patient ressource

Par les savoirs expérientiels qu'ils ont développés, les patients peuvent devenir des patients ressources pour les autres malades ainsi que pour les équipes. Ces savoirs fondent parfois une véritable expertise profane profitable aux services de santé ⁽⁹⁾. Les professionnels peuvent, par exemple, après les avoir identifiés dans les ateliers d'éducation thérapeutique, s'appuyer sur les témoignages des patients ressources pour faciliter les échanges et l'apprentissage collectif.

Le patient sentinelle

Crozet et d'Ivernois ⁽¹⁰⁾ ont ouvert une nouvelle voie dans l'éducation thérapeutique, celle du développement des perceptions sensorielles chez le malade chronique. Former les patients à mieux percevoir les signaux que leur envoie leur corps constitue une nouvelle perspective pour l'éducation thérapeutique et il s'agit de sensibiliser les soignants à l'existence de ces patients sentinelles.

Les groupes pairs

Le concept de pair aidant s'est développé dans un premier temps sur le continent nord-américain. Les pairs sont des malades ou des personnes d'influence appartenant à la même communauté que les malades qu'ils aident. Dès le début de l'épidémie de l'infection à VIH, les pairs aidants ont supposé que le meilleur moyen d'influencer le comportement des porteurs du VIH/Sida était de les informer. L'OMS a reconnu l'efficacité de cette formule. Ce dispositif d'éducation par les pairs aidants se développe en France, notamment en santé mentale et, bien que peu documenté ⁽¹¹⁾, se montre efficace. L'intégration des pairs aidants dans les services de santé mentale permet le soutien du patient dans son quotidien et son projet d'insertion dans la communauté mais aussi dans la lutte contre la stigmatisation.

Les aidants

La notion d'aidants naturels renvoie notamment aux travaux de l'Institut de recherche en santé publique de Lausanne ⁽¹²⁾ qui donnent des repères pertinents :

• les proches peuvent avoir un nouveau rôle d'aidant mais ils restent proches avant tout. Cela nécessite des transformations identitaires permanentes parce qu'ils auront à accepter que le regard social porté sur eux soit différent ;

• les professionnels ont une place décisive de soutien de l'estime de soi de la personne malade et de ses proches et peuvent alors leur reconnaître, légitimer et stimuler des compétences spécifiques et bénéfiques. Face à une défaillance d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer, par exemple, un proche va le suppléer dans les actes de la vie quotidienne. L'éducation et l'accompagnement s'adressent alors prioritairement aux aidants, qui sont les partenaires du soin.

On pourrait dire que la « juste place » des proches aidants dans la relation éducative et thérapeutique sera toujours à interroger et les rôles de chacun (patient, proche et professionnel) redéfinis.

Le patient traceur

La méthode utilisant un patient traceur ⁽¹³⁾ repose sur une analyse rétrospective de la prise en charge d'un patient à partir de son expérience et de celle de ses proches. Elle peut être mobilisée dans le cadre d'une démarche d'amélioration des pratiques d'un établissement ou dans le cadre de la certification des établissements de santé.

Concrètement, un patient au profil préalablement déterminé, généralement un profil complexe, est sélectionné. Son dossier est examiné par une équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle et son point de vue est recueilli dans le cadre d'un entretien d'environ 30 minutes. Il s'agit d'analyser la prise en charge du patient sur différents points : son accueil, ses droits, son vécu, la gestion de sa douleur, sa prise en charge médicamenteuse, la préparation à sa sortie, l'organisation au sein de l'équipe, la collaboration interprofessionnelle...

Le patient expert

Parce qu'il a l'expérience subjective de la maladie et la capacité de l'utiliser pour agir, le patient expert peut prendre des décisions dans la gestion de son traitement, travailler en partenariat avec son médecin et d'autres soignants et ainsi prendre plus de pouvoir sur sa propre vie (empowerment). Reich nous dit que l'expérience du patient est « un puzzle infini et unique d'états mentaux enchâssés dans un arrière-plan » ⁽¹⁴⁾. Selon l'auteur, le patient peut être expert de lui-même et pour lui-même, mais la question se pose alors de la transmissibilité de son expérience. À la lumière des travaux de Grimaldi ⁽⁸⁾ mais aussi de notre expérience de terrain, il est possible d'avancer que le patient peut être expert pour les autres, à la demande des équipes, au sein d'associations, si d'une part il en a le désir, et si d'autre part il est formé à l'acquisition d'une triple compétence : la maladie, la psychologie, la communication. Dans les programmes d'éducation thérapeutique, les témoignages de patients qui ont identifié leurs savoirs expérientiels et qui sont reconnus par les autres ont un impact extrêmement intéressant au sein d'un groupe, tant dans sa dynamique que dans l'apprentissage de la vie avec la maladie.

Le patient partenaire

La notion de patient partenaire prolonge et affine celle de patient expert. Elle implique en premier lieu la prise en compte et la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ainsi que des compétences qu'ils ont pu développer dans leur processus d'éducation thérapeutique, avec l'aide des intervenants. Pour nous, le patient est acteur et auteur de soin pas seulement dans une seule finalité curative mais aussi et surtout au service de son projet de vie ⁽¹⁵⁾.

Nous pouvons citer ici l'exemple de Bruno au premier jour de son hospitalisation. Il vient d'arriver dans l'unité de diabétologie et exprime une certaine révolte face à une fatigue qui perdure l'empêchant d'exercer ses activités professionnelles « normalement ». Le travail occupe une place centrale dans cette situation, Bruno signifiant à plusieurs reprises une antinomie entre la maladie et le travail. Il souffre d'un diabète de type 2, déséquilibré. Il est accueilli par le médecin. La relation se caractérise par les refus successifs du patient à toutes les propositions de soins éducatifs faites par le médecin en vue de trouver des moyens pour faire baisser la glycémie : un changement d'habitudes alimentaires, des activités sportives journalières, une mise sous insulinothérapie. A chaque tentative d'une proposition du médecin, Bruno est dans l'opposition même s'il a sollicité une hospitalisation. Il met en avant une incompatibilité avec sa culture face au besoin de changer ses habitudes alimentaires, la fatigue qui l'empêche de faire du sport ou la peur des piqures en lien avec l'insuline. Les habiletés du médecin, notamment à entendre les refus et à repérer les stratégies possibles, favorisent une relation éducative en santé fondée sur le partenariat. Parce que le patient est conscient de ce qu'il sera en mesure de réaliser (uniquement le changement de traitement et l'auto-soin), le médecin établit un contrat spécifique sur cet accord : la mise en place pendant l'hospitalisation d'un traitement par insulinothérapie ; l'éducation ne portera que sur cela. Le médecin préfère travailler à partir de ce que Bruno est prêt à accepter et renonce de ce fait, à vouloir garder la « maitrise » notamment autour des injonctions thérapeutiques normatives.

L'attention du médecin, son accueil et sa capacité de négociation permettent l'adhésion de Bruno aux soins éducatifs qu'il a fini par accepter. Ainsi ce début d'alliance lui permet de cheminer à son rythme vers un développement de sa santé. C'est ce qui sera constaté au cours de cette hospitalisation.

Le patient partenaire s'inscrit dans une logique de co-construction avec le soignant éducateur ⁽¹⁶⁾. Aussi nécessite-t-il chez ce dernier d'articuler une posture de guide, c'est-à-dire d'expert, une posture d'accompagnement, c'est-à-dire être avec la personne dans son expérience de santé en suivant son rythme et son cheminement, et enfin une posture de médiateur, où le patient partenaire devient tout à la fois aidant, expert et accompagnateur pour d'autres patients.

Le patient formateur

Le patient formateur est souvent issu de mouvements associatifs de malades. Progressivement, il a investi la sphère universitaire. Des collaborations se sont mises en place entre professionnels de santé et patients devenus compétents en formations formelles. Il a commencé à donner des cours à d'autres patients, à des professionnels de santé en institut de soins infirmiers, en faculté de médecine.... Ainsi est née la posture de patient formateur ⁽¹⁷⁾.

Le patient partenaire : préconisations et écueils

Le processus d'éducation en santé montre comment la personne peut passer du statut de patient informé à celui de patient consulté (pour donner un avis sur les soins), puis associé à la décision et enfin reconnu comme partenaire ⁽¹⁵⁾.

La notion de patient partenaire implique donc en premier lieu la prise en compte et la reconnaissance des savoirs expérientiels et des compétences des patients. Mais deux écueils sont à éviter : d'un côté le patient n'est pas toujours prêt à collaborer, selon le processus dans lequel il se trouve, notamment quand il est en crise et en attente d'une annonce diagnostique. À l'inverse, il peut au contraire vouloir « sur-collaborer » et glisser dans un enfermement à sa maladie, c'est-à-dire la vivre, en parler, s'informer, se former, devenir expert et ainsi de suite.

Une autre difficulté concerne sa place dans les soins, son rôle et son rapport aux professionnels. « L'implication des patients dans le système de santé gagnerait à se dérouler sur le mode de l'intégration plutôt que sur celui de l'assimilation, ne serait-ce que parce que le système de santé a besoin non pas d'acteurs supplémentaires mais de profils différents » ⁽¹⁸⁾. Par ailleurs, il est important d'inscrire cette expérience de patient expert dans l'histoire de vie de la personne, son identité, ses projets, ce qui va bien au-delà du savoir cognitif.

Les patients partenaires interrogent la difficulté d'articulation entre deux mondes parfois clos et potentiellement hostiles (patients et soignants). La limite ou le questionnement que l'on entend souvent dans la représentation des professionnels accompagnés en formation tourne autour de leur crainte que le patient prenne leur place. Ces craintes se situent davantage dans le registre du pouvoir du patient, de ses exigences, et occultent bien souvent son expérience de la maladie, ses apprentissages, qu'il peut partager ensuite avec d'autres patients dans l'empathie et la générosité. Si l'ETP se donne comme finalité de permettre que chacun de ces mondes prenne une place singulière pour se rencontrer, elle ouvre des possibilités de partenariat. Alors elle aura acquis ses lettres de noblesse.

Ainsi, dans les résultats de leur travail de recherche, Lindsay Bouchard, Marjorie Montreuil et Catherine Gros ⁽¹⁹⁾ révèlent combien le contexte peut favoriser ou nuire aux interactions de soutien. Par exemple, le développement du soutien est facilité lorsque les pairs partagent des expériences personnelles communes ou lorsque la dynamique de groupe est marquée par le respect et la réciprocité. Les soignants éducateurs ont donc un vrai rôle à jouer pour reconnaître et encourager le soutien entre pairs et créer les conditions favorables. Le soutien produit de la reconnaissance et de la motivation tant chez celui qui donne que chez celui qui reçoit, et participe à développer l'autonomie en créant d'autres espaces d'interdépendance entre pairs.

Le désir d'apprentissage du patient comme fondement du partenariat

Pour offrir la possibilité au patient de devenir partenaire, il y a des préalables :

• le premier est de se fonder sur une notion plurielle de l'éducation en santé ⁽¹⁵⁾ ; il s'agit à la fois d'enseigner, de former, de nourrir, d'enraciner, d'influencer, de développer des capacités, de libérer en chaque homme ce qui l'empêche d'être soi, d'accompagner le sujet dans un processus de changement, de permettre l'émergence de l'altérité ;

• le second est d'éveiller et intégrer le désir chez le patient dans la démarche éducative ⁽²⁰⁾.

Désir de compréhension pour ne pas être seul dans une situation de détresse, d'où l'importance d'une présence humaine du soignant.

Désir de savoir et de créer un sens autour de sa nouvelle condition pour reconstruire son identité, grâce au dialogue constant avec les soignants et les proches.

Désir vital d'assumer la perte, de définir et de s'approprier son nouveau projet de vie.

Désir de se raconter, de partager son expérience et de transcender sa condition de malade.

Voici tracées quelques pistes, sorte de fils tirés, suite aux évolutions actuelles, éclairant la place du patient dans le système de santé, pistes qui alimentent sans doute la réflexion et les questionnements. Longtemps les professionnels de santé ont émis le vœu de voir le patient au centre du dispositif, sans toujours identifier de quel centre il était question. Mais aujourd'hui, il semble que les conceptions bougent, que l'éducation thérapeutique se transforme peu à peu, et qu'il n'est pas vain d'espérer de voir les valeurs soignantes ouvrir la possibilité de placer le patient au cœur des soins comme un partenaire incontournable et émancipé.